Co mamy począć?

MARY:

Myślę, że nie docierało do nas, że Anissa umiera. Dopiero po pewnym czasie zrozumieliśmy, jak ciężka jest jej choroba.

Kiedy lekarze powiedzieli o możliwości przeszczepu, wypłynęliśmy z głębokiej otchłani, kurczowo trzymając się ostatniej deski ratunku. Usłyszeliśmy, że rodzeństwo najczęściej ma " zgodny obraz " białych krwinek, czyli że Airon jest prawdopodobnie najlepszym dawcą szpiku dla Anissy. Byliśmy w siódmym niebie.

Jednak badanie na zgodność tkankową wykazało, że Airon nie może być dawcą. Brat był zdruzgotany, a marzenia o szybkim wyleczeniu Anissy legły w gruzach. Ja i Abe poddaliśmy się badaniom. Zgłosili się na nie też nasi krewni, ale w każdym przypadku wynik był negatywny.

Pytałam sama siebie: Co mamy teraz począć?
- Nasze dziecko umiera - powiedziałam do męża.
- Co teraz? - tym pytaniem zamęczałam w szpitalu każdego lekarza, cały personel. Dopiero po pół roku dowiedziałam się, że w Covina działa Fundacja "Ratownicy Życia". To było zaledwie kilkanaście kilometrów od naszego domu w Walnut.


Ratownicy Życia, jeden z pierwszych ośrodków szukających dawców szpiku, powstał w 1988 roku - w tym samym roku u Anissy rozpoznano białaczkę. Ośrodek finansuje badania potencjalnych dawców przed włączeniem ich do krajowego rejestru. Szansę znalezienia odpowiedniego dawcy są zatrważająco niskie. Jednak Ratownicy Życia i inne podobne ośrodki w całym kraju powoli zaczynają to zmieniać.

Pewnego listopadowego dnia 1988 roku Mary Ayala zjawiła się w gabinecie znanej z porywczego charakteru Tami Brown, szefowej Ratowników Życia. Opowiedziała o córce i zakończyła niezmiennym pytaniem: "Co mamy teraz począć?".

Tami Brown nigdy nie zapomni tego pierwszego spotkania.
- Naprzeciwko mnie siedziała doszczętnie załamana kobieta. Miała potargane włosy, głos jej się trząsł, była bliska płaczu. Patrząc na nią pomyślałam: Mowy nie ma ma, nie da sobie rady.

Pani Brown wyjaśniła, że prawdopodobieństwo znalezienia odpowiedniego dawcy dla Anissy jest jak jeden do 20 tysięcy, a w rejestrze potencjalnych dawców z całych Stanów znajduje się tylko 17 tysięcy nazwisk.
- Czyli nie ma żadnej szansy? - szepnęła Mary.

Tami odparła, że szansa istnieje, choć statystycznie niewielka. Dodała, że najlepszą rzeczą, jaką może zrobić dla córki jest namówienie jak największej liczby ludzi, by poddali się testom.
- Spojrzała na mnie, jakby miała przed sobą dwugłowego dziwoląga - wspomina Tami.
- Ja? W jaki sposób? - zdziwiła się Mary.
- Niech pani dzwoni, rozwiesza plakaty, organizuje spotkania. Pani albo ktoś z rodziny może wygłaszać odczyty w Klubie Lwów, w Klubie Rotariańskim, w izbie handlowej, w różnych stowarzyszeniach. Każdy nowy dawca zwiększa szansę Anissy. I jeszcze jedno - to pani musi zbierać fundusze na badania na zgodność tkankową. Nie są wcale tanie.

Mary jeszcze bardziej skuliła się na krześle. Nikt w rodzinie nigdy publicznie nie przemawiał. Jakże to, mieli chodzić po ludziach i prosić o pieniądze? Nie byli przecież żebrakami.

Tami zrobiło się jej żal. Cierpliwie wyjaśniała, że sumy, o których mowa, nie są małe. Każde badanie na zgodność tkankową kosztuje 75 dolarów. By naprawdę zwiększyć szansę znalezienia odpowiedniego szpiku dla córki, Ayalowie muszą pozyskać tysiące dawców. Nie ma na to państwowych pieniędzy, można je zdobyć tylko prywatnie.

Tami zaznaczyła, że jej wysiłek będzie służyć nie tylko Anissie. Wszystkie nazwiska dodane do rejestru dawców staną się dostępne dla każdego z 16 tysięcy małych i dorosłych pacjentów, którzy co roku zapadają w USA na tę śmiertelną chorobę krwi.
- To straszne, że odbywa się to w ten sposób, ale rodziny ofiar białaczki są najlepszymi "akwizytorami" Ratowników Życia.

Na koniec Tami Brown wytoczyła swój koronny argument.
- Mary, nie możesz walczyć z komórkami, które zabijają twoje dziecko, ale możesz wykorzystać swój ból do zrobienia czegoś pożytecznego. Idź do ludzi i mów im wprost: "Potrzebuję twojej pomocy! Możesz pomóc innym!". Nawet jeśli Anissa umrze, w głębi serca będziesz wiedziała, że zrobiłaś wszystko, by ją uratować. Inni ludzie będą mogli żyć dzięki temu, co uczyniłaś. W tym momencie coś się stało.
- Ta bliska płaczu, załamana drobna kobieta wstała z krzesła i jakby raptem wyrosła na 4-metrową olbrzymkę - wspomina tę chwilę Tami.
- Proszę powiedzieć dokładnie, co należy zrobić. A ja to zrobię.

Tak zaczęta się długa wędrówka Ayalów w poszukiwaniu kogoś, kto mógłby uratować Anissie życie. Szpik kostny kontroluje układ odpornościowy, a ten decyduje czy człowiek zachoruje, czy będzie zdrowy. Zgodność szpiku dawcy ze szpikiem biorcy musi być większa niż w przypadku przeszczepów serca, wątroby czy płuca.

W centralnym rejestrze w Minneapolis nie znaleziono odpowiednich dawców dla Anissy. Rodzina nie rezygnowała z poszukiwań.