Złap falę

 

 

Już przedtem zdaliśmy sobie sprawę z tego, jak wielkim ułatwieniem byłaby dla nas możliwość wykonywania transfuzji w domu. Przyglądałem się tej procedurze w szpitalu trzy lub cztery razy w tygodniu i nie wydawało się to tak bardzo skomplikowane. Trzeba było roztopić kilka torebek zamrożonego czynnika VIII, substancji powodującej krzepnienie krwi, której brakowało Damonowi. Następnie ten żółtawy, lepki płyn należało przelać do jednej torebki i zawiesić na stojaku do kroplówki. Najtrudniejsze wydawało się wprowadzenie igły do żyły. Byłem jednak przekonany, że mógłbym się tego nauczyć bez większych problemów.Gdy zacząłem rozmowę na ten temat z lekarzami, nawet nie chcieli o tym słyszeć.
- Przykro nam, ale w żadnym wypadku nie możemy na to pozwolić - twierdzili z uporem. - Byłby to bardzo niefortunny precedens.

Przez siedem lat zabiegaliśmy w Kongresie o zmianę tych przepisów. Tuż przed dziewiątymi urodzinami Damona, ustanowiono prawo zezwalające rodzicom i zarejestrowanym w szpitalu pacjentom potrzebującym rutynowego przetaczanie krwi na wykonywanie tego zabiegu w domu.

Ten akt prawny odmienił życie Damona. Łatwo było poradzić sobie z igłą i wkrótce stałem się specjalistą w tej dziedzinie. Mając dziewięć lat Damon sam robił sobie transfuzję. Tak więc czas między początkiem krwawienia i przetoczeniem globuliny antyhemofilowej wynosił teraz mniej niż trzy kwadranse. Im szybciej wykonuje się transfuzję, tym szybciej ustaje krwawienie. Damon doznawał pewnej ulgi już w parę godzin po otrzymaniu czynnika VIII.

Niestety jego ciało było już bardzo wyniszczone. Na skutek ciągłego krwawienia uszkodzone zostały stawy i zaczął się rozwijać artretyzm. Lewa noga była krótsza od prawej, a kolano w niej prawie zupełnie przestało się zginać. Podobnie wyglądała sytuacja z lewym ramieniem. Łokieć zesztywniał w lekko zgiętej pozycji, a bicepsy zrobiły się tak cienkie, że można je było objąć kciukim i palcem wskazującym. Ale Damon nigdy nie narzekał. Nabrał tak dużej wprawy w udawaniu i w ukrywaniu nawrotów choroby, że po prostu przestaliśmy myśleć o tym, co czuje widząc Adama i Bretta wychodzących na plażę z deskami do surfingu pod pachą.

Damon słuchał i śmiał się, kiedy Adam opowiadał o tym jak "łapał" ogromną falę. Nie posiadał się z zachwytu, gdy Adam mówił, jak bardzo bał się na początku, ale kiedy wreszcie stanął na desce, poczuł się tak, jakby wszystko, co najlepsze na świecie, było dane właśnie jemu.

Nielsen Park jest małą plażą przy przystani, około kilometra od naszego domu. Zazwyczaj fale są tam małe i nie zasługują na szacunek nawet początkujących amatorów surfingu. Czasami jednak robią się ogromne, stwarzając tak wspaniałe warunki, że surfing w tej zatoce stał się czymś legendarnym.

Zdarzało się, że około godziny drugiej nad ranem dzwonił telefon, który zazwyczaj odbierał Damon.
- Jest fala na Nielsen - krzyczał głos w słuchawce.

Damon budził wtedy Adama i Bretta i wysyłał ich z deskami na plaże. Kiedy wstawałem kilka godzin później, czekał już ubrany. Wskakiwaliśmy do samochodu i pędziliśmy popatrzeć, jak chłopcy kończą swoje wyczyny.

Oglądaliśmy ich z urwiska skalnego i Damon wpadał w wielkie podniecenie, ilekroć któryś z braci "złapał" falę. Kiedy fale w Nielsen były wysokie, zakrywały rząd słupów podtrzymujących siatkę zabezpieczającą przed rekinami. Poruszanie się na desce z falą przetaczającą się ponad nimi wymagało nie lada odwagi. Adam stawał na desce z wysuniętą do przodu prawą nogą, j i wskutek tego był zwrócony tyłem do załamującej się fali i nie widział dobrze słupów. Damon zamierał w napięciu, ilekroć fala niosła Adama w ich stronę, po czym wydawał okrzyk radości, z oczami jaśniejącymi triumfem, gdy tylko Adam przemknął ponad słupami i w chwale podążał ku plaży.

Damon był tak pełen sił witalnych i entuzjazmu, że bracia zapominali o jego chorobie. Siniaki miał zwykle zakryte ubraniem, i sam nigdy nie wspominał o krwawieniach, można więc było sądzić, że jest dzieckiem które nie uprawia sportu, dlatego że nie chce, a nie dlatego że nie może.

Kiedy już nauczył się sam wykonywać transfuzję, gdy tylko zaczynało się krwawienie, po cichutku przygotowywał czynnik VIII i po prostu oznajmiał, że idzie poczytać do swojego pokoju. Zamykał drzwi i sam wykonywał zabieg, pozostając w pokoju trzy lub cztery godziny, aż najgorszy ból minął. Potem wychodził, jak zawsze pogodny.

Bardzo mało mówił na temat swojej choroby, był za to niezwykle wygadany i otwarty w innych sprawach. Miał swój własny pogląd na wszystko i uwielbiał dyskutować. Ponieważ z powodu choroby dość często bywał zwalniany ze szkoły, nauczył się sam dużo czytać i trudno było go pokonać w dyskusji.Nigdy jednak nie był przemądrzały. Zawsze słuchał uważnie, całym sobą. Wyraźnie dawał odczuć, że przyjaciele są dla niego ważni, a ich poglądy cenne. Inne dzieci, także jego bracia, często pytały go o radę. Adam mówi, że na boisku szkolnym, pod drzewem, zawsze widać było Damona otoczonego wianuszkiem kolegów. Prawie nigdy nie był sam.

Damon miał jeszcze jedną cechę, dzięki której wszyscy go lubili. Emanowała z niego pewność siebie. Był przekonany, że nie ma dla niego rzeczy niemożliwych, z wyjątkiem tych, które wymagają sprawności fizycznej. W swoich dziecinnych marzeniach snuł plany o tym, jak zostanie sławnym lekarzem i wynajdzie lekarstwo na hemofilię.

Jako nastolatek, oczami wyobraźni widział siebie jako sławnego laureata nagrody Nobla, na dodatek bardzo bogatego, noszącego drogie okulary przeciwsłoneczne i jeżdżącego sportowym ferrari. Wszystko to przed ukończeniem dwudziestego piątego roku życia. Jego marzenia nigdy poza ten wiek nie wybiegały.





 

Przegląd Reader's Digest 1995
Tłumaczenie: Małgorzata Brenner

  • /pisane-noc/158-ycie-do-koca/681-jak-skaa
  • /pisane-noc/158-ycie-do-koca/679-qtato-obud-siq