Sześć par oczu
Metodą prób i błędów przystosowaliśmy życie do mukowiscydozy. Ustaliliśmy codzienną procedurę. Sądziłam, że wszystko idzie dobrze. Lee czuł się nie najgorzej, a rodzeństwo przyzwyczaiło się do choroby braciszka. Przynajmniej tak mi się wydawało.
Zimowe miesiące 1964 roku ciągnęły się w nieskończoność.Minusowe temperatury i arktyczne wiatry nie pozwalały Stevenowi i Rogerowi wyszaleć się na dworze. Nie miałam czasu na czytanie im bajek, pomaganie przy układankach albo choćby na posiedzenie razem.
Znudzeni chłopcy doprowadzali mnie do szału. Dziewczynki zamknęły się w sobie i przestały mi pomagać. Nawet moje najprostsze prośby przyjmowały z miną męczennicy.
Byłam zbyt zmęczona, żeby nalegać, więc tylko gderałam i robiłam wszystko sama. Stawałam się więc jeszcze bardziej zmęczona i zła, i tak wpadłam w błędne koło.
Tamtej zimy Lee zapadał na infekcje płuc jedna po drugiej. Czuwałam wtedy przy nim okrągłą dobę, bałam się go zostawić bez opieki.
To, że przesadzam dotarło do mnie pewnego kwietniowego wieczoru. Kay był na spotkaniu w kościele, dzieci spały. Siedziałam przy łóżeczku Lee, czekając w napięciu na kolejny atak duszności. Niebawem nadszedł.
Lee zakasłał, zaczął się dusić, lepka wydzielina wypełniła mu gardło i buzię. Natychmiast do niego przyskoczyłam, zaczęłam oklepywać piersi, wyciągać strzykawką flegmę. Wrócił równy oddech i mój synek ponownie zasnął. Wycieńczona zamknęłam na chwilę oczy i zapadłam w drzemkę. Nagle się obudziłam.
Z łóżeczka nie dochodził żaden dźwięk. Nie oddycha! Zerwałam się na równe nogi, zdarłam plastik i porwałam Lee na ręce. Rozpłakał się ze zdumienia i znów zaczął miarowo oddychać.
Przez chwilę stałam tak, osłabła z ulgi, tuląc go do siebie. Potem ułożyłam go ostrożnie w namiocie. Wyszłam na palcach do łazienki, spojrzałam na zegarek. Była 11.30. Spałam niecały kwadrans, przez ten czas Lee mógł się udusić. Ogarnęło mnie poczucie winy. Osunęłam się na podłogę, objęłam podkulone kolana, wcisnęłam w nie twarz i się rozszlochałam. Wciąż płakałam, kiedy Kay wrócił do domu.
- Wszystko będzie dobrze, będzie dobrze - szeptał, przytulając mnie i głaszcząc po włosach.
Ale nie było. Dostałam zapalenia gardła, lekarz przepisał antybiotyk i kazał leżeć w łóżku. Antybiotyk mogłam brać, ale nie mogłam się położyć. Zrozumiałam, że coś się musi zmienić.
Powiedzieliśmy wprawdzie dzieciom, że Lee ma mukowiscydozę, ale nie wdawaliśmy się w szczegóły. Chcieliśmy, żeby cieszyły się braciszkiem bez cienia naszego smutku. Kay stwierdził, że nadszedł czas, by powiedzieć im więcej.
Wieczorem zwołał nas na rodzinną naradę. Wyjaśnił, jak groźna jest mukowiscydoza i że większość dzieci żyje tylko kilka lat. Mary głośno wciągnęła powietrze. Sześć par przerażonych oczu wpatrywało się w twarz ojca.
- Mamy szczęście z Lee. Chorobę wcześnie wykryto. Ale Lee potrzebuje szczególnej opieki. Mama pada z nóg. Czas, żebyśmy wszyscy się włączyli - ciągnął Kay, usiłując przybrać pogodny ton.
Po tych słowach dziewczynki przeszły cudowną przemianę.
- Przepraszam, że byłam dziś taka niemiła. To dlatego, że moje koleżanki po szkole mogą oglądać telewizję albo pogadać przez telefon, a ja muszę od razu pędzić do obowiązków. Uważałam to za niesprawiedliwe - tłumaczyła Patty, a Mary i Irene przytakiwały głową.
- Czułam, że nie mam w ogóle czasu dla siebie. Kiedy tylko wchodzę do domu, od razu każesz mi składać ubrania albo pomagać przy obiedzie. Wydawało mi się, że im więcej robię, tym więcej wymagasz - dodała Mary.
Ale dopiero reakcja Irenę otworzyła nam oczy.
- Kiedy przestałaś się śmiać i ze mną bawić, pomyślałam, że zrobiłam coś złego i że już mnie nie kochasz - wyjawiła.
Uniosła się wisząca między nami zasłona niezrozumienia i poczułam, jak gula w gardle znika.
Wszyscy mieli pomysły, co mogliby zrobić dla Lee. Dziewczynki przedstawiły długą listę konkretów. Chłopcy byli o wiele mniej praktyczni, ale liczyły się dobre chęci.
Najważniejsze, że otoczony taką opieką Lee kwitł i 10 maja 1965 roku skończył dwa lata, a tego wieku zdaniem lekarzy miał nie dożyć.
W urodzinowej czapeczce, z oczami błyszczącymi z podniecenia, wyglądał jak zwykły berbeć. Nikt z nas nie wyobrażał sobie życia bez niego.
Tłumaczenie: ANNA KOŁYSZKO
Źródło: Reader's Digest Czerwiec 1999
- /pisane-noc/156-nie-martw-si-mamo-nic-mi-nie-jest/660-dzieci-pomagaj
- /pisane-noc/156-nie-martw-si-mamo-nic-mi-nie-jest/658-zaczyna-si-walka