Zmęczenie, które nie mija

Na początku lat 90. Nitzie Whittam miała niezwykle stresującą pracę - nadzorowała duży projekt komputerowy dla swojej firmy w Kansas City. Przez siedem lat czuła się coraz bardziej zmęczona i winiła za to swoją pracę. Potem, w roku 2001 przeszła histerektomię, zabieg wycięcia macicy.

- Od tego czasu czułam się zupełnie pozbawiona energii - mówi teraz. - Byłam zmęczona, ale też zupełnie otępiała. Mogłam godzinami siedzieć przy biurku, po prostu przerzucając papiery. Podczas spotkań nie potrafiłam się skoncentrować na tym, co mówią ludzie. Nie byłam w stanie przepracować nawet pełnych czterech dni w tygodniu.

Cierpiała na dziwne skurcze nóg i bole gardła. Czasami nie mogła ustać na tyle długo, by chociaż nałożyć sobie makijaż. W końcu w ogóle nie była w stanie pracować. Lekarze z Mayo Clinic w Rochester podejrzewali, że ma raka, jednak testy wypadły negatywnie. Gdy okazało się, że specjaliści nie potrafią jej zdiagnozować, wpadła w taką depresję, że rozważała skoczenie z dachu hotelu, w którym mieszkała.

W końcu w roku 2003 oznajmiono 53-letniej Whittam, że ma zespół przewlekłego zmęczenia [ang. chronic fatigue syndrome, CFS].

W latach 80. sceptycy nazywali CFS "grypą yuppie" albo "zespołem bumelanta" (ang. shirker syndrome). Jednak dzisiaj większość ekspertów medycznych uznaje to za bardzo realną chorobę, która dotyka około miliona ludzi rocznie. Nie ma podłoża psychicznego ani też nie wynika z hipochondrii.

Mimo tej akceptacji, CFS jest zespołem tragicznie niezrozumianym. Jak się ocenia, chorobę prawidłowo zdiagnozowano u mniej niż 20 procent osób, które na nią cierpią. (...)

- Jedną z barier w leczeniu CFS jest to, że nie pasuje do jednej kategorii - mówi Kimberly McCleary, prezes CFIDS Association of America. - Nie wpływa tylko na jeden narząd, ani nie zajmuje się nim jeden zespół specjalistów. CFS wpływa niemal na każdy układ organizmu i wszędzie można znaleźć subtelne nieprawidłowości. Ta choroba jest wyzwaniem dla systemu opieki zdrowotnej (...).

Z CFS mamy do czynienia, gdy głębokie, utrudniające normalne funkcjonowanie zmęczenie trwa co najmniej sześć miesięcy i pogarsza się po wysiłku fizycznym lub umysłowym. Inne charakterystyczne objawy to zaburzenia pamięci bądź koncentracji, problemy ze snem, bóle mięśni i stawów, bóle głowy, gardła, tkliwe węzły chłonne. Niektórzy z czasem wracają do zdrowia lub dochodzi do remisji, stan innych pogarsza się stopniowo. Choroba cztery razy częściej występuje u kobiet.

- Mówienie o "zmęczeniu" jest dużym niedopowiedzeniem - mówi McCleary. - Wprawdzie to nie wyrok śmierci, ale na pewno dożywocie. Nadanie chorobie etykietki "zmęczenia" było niefortunne.

- To brzmi, jakby chodziło o styl życia, podczas gdy rzecz jest znacznie bardziej poważna i skomplikowana - mówi. - Ludzie nie rozumieją przez co przechodzisz, bo wyglądasz znakomicie. Widują cię w sklepie spożywczym i nie zdają sobie sprawy, że po takiej wyprawie musisz leżeć w łóżku dwa czy trzy dni. To nie jest widoczna choroba.

Co dokładnie wywołuje CFS pozostaje niejasne; jak mówi McCleary przyczyn jest zapewne kilka. W grę wchodzą na przykład predyspozycje genetyczne.

- To łączy się z niedoskonałym układem immunologicznym, na który zadziałał przewlekły stres czy wytrącające z równowagi życiowe zdarzenie - wyjaśnia McCleary. - Trzecim czynnikiem może być wirus, bakteria czy toksyna bądź czynnik środowiskowy albo stres. Wszystko to doprowadza twój organizm do stanu, w którym nie potrafi się zresetować. To jak automat do gry, który przestaje poprawnie działać.

Nie ma badania krwi ani żadnego innego rozstrzygającego testu, który pozwoliłby rozpoznać CFS - mówi McCleary. Rozpoznanie stawia się zwykle po wykluczeniu innych chorób. Jest jednak pewien wspólny objaw - cierpiący na CFS są zaangażowani i aktywni jednego dnia, zaś następnego leżą do góry brzuchem (w przenośni, a niekiedy dosłownie).

Tak właśnie było z 57-letnią obecnie Terry Westerman, która w 1993 roku była aktywnym pastorem luterańskim. Zachorowało na coś, co uznała za grypę, ale nigdy nie wyzdrowiała. Lekarze byli zaintrygowani; testy wykazały mononukleozę i obecność wirusa Epsteina-Barra, ale nawet to nie wyjaśniało niekończącego się, przygniatającego poczucia wyczerpania.

- Byłam wyczerpana nie tylko fizycznie, ale także umysłowo i emocjonalnie - mówi Westerman, która w 2001 roku musiała zrezygnować z pracy. Lekarze uważają, że jej chorobę wyzwolił atak zapalenia płuc. Eksperymentalna hiperbaryczna terapia tlenowa i antybiotyki przyniosły pewną poprawę, ale nawet ten sukces był tylko częściowy.

- To całkowite wyczerpanie - mówi Westerman, której stan jest tak ciężki, że jej mąż, odnoszący sukcesy deweloper, musiał przejąć wszystkie domowe obowiązki, od prania do robienia zakupów. - Nie ma takiej części twojego życia, która by nie ucierpiała. Ta choroba albo wzmocni twoje małżeństwo, albo je zakończy.

Jak mówi, najważniejsze jest znalezienie właściwego lekarza i przekonanie go do twojego własnego sposobu leczenia. Niewielu lekarzy ma czas lub skłonności do badania i leczenia niuansów CFS.

Whittam, która mieszka obecnie wraz ze swoją matką w Windcrest koło San Antonio twierdzi, że najbardziej frustrują ją reakcje ludzi, gdy im mówi, że ma CFS.

- Ludzie mówią: "Tak, wiem, też czuję się zmęczony cały czas". A ty masz ochotę ich po prostu udusić. To stałe poczucie wyczerpania odbiera wszystkiemu blask.

The New York Times 03.06.2008 onet.pl WIEM