Żyć z SM

 

Stwardnienie rozsiane jest jak blizna - pozostaje z chorym na całe życie.

Nagle nie widzisz tekstu w gazecie. Niespodziewanie przestajesz słyszeć głos twojego rozmówcy. Nie możesz podnieść do ust filiżanki z kawą... - Poczujcie to, co my przeżywamy na co dzień - mówi Izabela Czarnecka, szefowa Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. (Schorzenie to często określa się skrótem SM, od łacińskiej nazwy Sclerosis Multiplex).

 

Choroba ta ma indywidualny przebieg. Zaczyna się podobnie - najczęściej w młodym wieku od zapalenia nerwu wzrokowego - ale nikt nie jest wstanie przewidzieć, co będzie dalej: czy kiedykolwiek pojawią się niedowłady, pogorszy wzrok lub słuch, jak często zaburzenia w układzie nerwowym będą dawały o sobie znać. To wszystko jest dla pacjenta, jego najbliższych, a nawet lekarzy wielką tajemnicą, więc nie można chorym z diagnozą pokazywać czarnego scenariusza, który przecież wcale nie musi się sprawdzić. - Ale nie należy też mówić, że SM jest jak zwykłe przeziębienie, które u każdego minie bez żadnych komplikacji- mówi 44-letni Zbigniew Targański, od ośmiu lat chory na stwardnienie rozsiane. I przekonuje, by nie wpadając w depresję, podejść do tej choroby jak do życiowego zadania, które trzeba po prostu rozwiązać: wybierając dla siebie odpowiedni zawód, pracę, informując partnera, że stwardnienie rozsiane może nałożyć pewne ograniczenia. - Trzeba umieć z tą chorobą postępować.

- W pojedynkę, we dwoje, a czasem dotyczy to szerszego kręgu: domowników, przyjaciół i znajomych z pracy - wylicza pan Zbigniew. - Bez świadomości czym jest stwardnienie rozsiane, nie ułatwiamy chorym życia. Akurat w jego przypadku ten postulat okazał się spóźniony. Już stracił pracę - gdy tylko szefowie zauważyli, że na skutek zaburzeń równowagi musi przy chodzeniu używać laski. -Zajmowałem się w firmie marketingiem, co wymagało częstych podróży. Pracodawca nie mógł zrozumieć, że choroba nagle przyspieszyła i nie mogę już być tak aktywny jak dawniej.

Czy gdyby wiedzieli, na czym polega specyfika SM, przymknęliby oko na niedyspozycje pana Zbyszka i przenieśli go na inne stanowisko? Takie propozycje otrzymują pacjenci w wielu krajach, gdzie wiedza o stwardnieniu rozsianym jest dużo większa niż u nas. - To są młodzi ludzie, najczęściej około czterdziestki, i często nie ma powodu, by przechodzili na rentę - mówi prof.Krzysztof Selmaj z Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi. W Polsce ponad połowa pacjentów z SM przechodzi wcześnie na garnuszek ZUS. To dużo więcej niż w Austrii, Czechach, Danii, gdzie odsetek ten nie przekracza 30 proc.

- Ludzie widzą w nas alkoholików, bo często chwiejemy się na nogach. Albo traktują jak chorych psychicznie, bo w Polsce każda choroba układu nerwowego kojarzy się z zabu-1   rżeniem umysłowym - wyznaje Iza Czarnecka. Czy dlatego słyszy często na ulicy komentarze na swój temat, jakby inni sądzili, że nie rozumie, co się o niej mówi? Choć porusza się na wózku inwalidzkim, nie przeszkadza jej to podróżować samolotami. Ale dlaczego przy wyborze miejsca nikt jej nie zapyta, czy woli siedzieć przy oknie, czy przy przejściu, tylko pytanie to kierowane jest zawsze do jej opiekuna? Dlaczego w sklepie obuwniczym ekspedientki dziwią się, że sama chce przymierzyć kilka par butów, a nie być skazaną na to, co jej podadzą do ręki? - Zobaczcie w chorych na SM ludzi, a nie warzywa - apeluje Czarnecka. - Choroba odebrała nam część sprawności, ale nie utraciliśmy swojej godności i praw.

Co dziś wiadomo o naturze tej choroby? Niestety, na pytanie, co jest przyczyną niszczenia osłonek mielinowych wokół włókien nerwowych, a na tym polega stwardnienie rozsiane, nadal nie znamy odpowiedzi, choć poszukuje się jej od ponad stu lat. Bez mieliny powstają wokół neuronów drobne ogniska zapalne, a impulsy nerwowe przekazywane są wolniej. Sam fakt, że w ten proces zaangażowany jest układ immunologiczny, którego komórki (limfocyty T) przenikają przez barierę oddzielającą krwiobieg od mózgowia, uaktywniają się i z przeciwciałami niszczą osłonkę mielinową - niczego jeszcze nie wyjaśnia. Czy kiedykolwiek potwierdzi się hipoteza, że czynnikiem predysponującym może być zakażenie wirusem Epsteina-Barra odpowiedzialnym za mononukleozę? A może jest to wirus odry?

Od kilku lat dr Paolo Zamboni z Ferrary we Włoszech promuje zupełnie nową hipotezę, związaną ze zwężeniem żył odprowadzających krew z mózgu. - Ze zdumieniem stwierdzono, że chorzy z SM mają zwężone żyły szyjne, co prowadzi u nich do nadciśnienia w śródmózgowiu, a w konsekwencji do przerwania bariery naczyniowej i wydostawania się limfocytów do osłonek mielinowych - tłumaczy w skrócie dr Marian Simka, chirurg naczyniowy z Pszczyny, który jako jedyny Polak współpracuje z dr. Zambonim. W Bolonii oraz w USA wykonywane są już zabiegi poszerzające żyły szyjne u młodych ludzi z SM, które -jak twierdzą eksperci od naczyń - przynoszą dobre efekty. Na razie jednak neurolodzy z rezerwą podchodzą do tej hipotezy i sposobu leczenia.

Pacjenci czekają na stworzenie leku, który byłby w pełni skuteczny. To oczywiście ma związek z poszukiwaniem przyczyny niszczenia mieli-ny w układzie nerwowym, ale chodzi też o kurację będącą w stanie całkowicie zatrzymać rozwój SM. Dziś każdy chory ma przed sobą długie życie, ale -jak już wspomniano - może ono przebiegać rozmaicie. Chodzi o to, by u osób, które mają nawroty objawów (tzw. rzuty), po których czują się gorzej, móc powstrzymać dalszy postęp choroby.

Trzydziestoprocentowa skuteczność takich leków jak interferon beta lub octan glatirameru nikogo na świecie już nie zadowala. Zwłaszcza że w Polsce o do -stęp do nich w wielu regionach Polski pacjenci muszą toczyć wojnę z regionalnymi oddziałami NFZ. Nowe preparaty, czyli przeciwciała monoklonalne wymierzone w różne elementy układu immunologicznego, są efektywne w 60-70 proc. Prof. Krzysztof Selmaj przyznaje, że to już całkiem dobry wynik, choć niektórych lekarzy do stosowania tej amunicji mogą zniechęcać silne działania niepożądane, związane z niespodziewanym pojawianiem się u chorego ukrytych infekcji. Lekarze wiążą też nadzieje z zapowiadanymi wygodniejszymi lekami doustnymi, bo dziś kuracje zaawansowanych rzutów SM polegają na podawaniu zastrzyków lub kroplówek.

A co z komórkami macierzystymi? Podczas kongresu Europejskiego Komitetu Badań i Leczenia SM, który we wrześniu odbył się w Dusseldorfie, na ich temat nie mówiono zbyt wiele. - To jest horyzont, do którego wciąż nie możemy się zbliżyć - kwituje prof. Selmaj. Nowatorskie koncepcje leczenia mają jednak swoich entuzjastów. - Gdy w kwietniu organizowałem sympozjum poświęcone tej problematyce, usłyszeliśmy od naukowców z Centrum Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej PAN, że komórki macierzyste będą dostępne w kuracjach SMza kilka lat - mówi prof. Zbigniew Stelmasiak, kierownik Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.

W 2008 r. wiceminister zdrowia Marek Twardowski przyrzekł pacjentom i lekarzom, że wkrótce doczekają się uchwalenia Narodowego Programu Leczenia SM, który od 4 lat bezskutecznie czeka na podpis ministra. Potrzeba na ten cel w budżecie resortu ok. 280 min zł. - Teraz się dowiadujemy, że nie ma na to szans - dziwi się Izabela Czarnecka. - Bo kryzys i nie powinniśmy narzekać, skoro leki spowalniające przebieg choroby otrzymuje 2,5 tys. chorych. Tylko że czeka na nie trzy razy więcej osób, które nie mogą się o to doprosić w regionalnych oddziałach NFZ.

Prof. Krzysztof Selmaj przyznaje, że system organizacji leczenia SM jest w Polsce dziwny, bo w dużej mierze oparty na sile przebicia zarówno pacjentów, jak i lekarzy w dopominaniu się w swoich terenowych oddziałach NFZ o środki na zakup interferonu beta lub octanu glatirameru. Oba te leki są finansowane przez NFZ (roczna refundacja dla jednej osoby to koszt 39 tyś. zł), ale trzeba się o nią wcześniej wystarać argumentując potrzebę zastosowania tych leków u konkretnych chorych. - Efekty są takie, że w Łodzi czy Lublinie kurację można otrzymać niemal z marszu, a na Śląsku albo w Warmińska-Mazurskim czekanie na decyzje zabiera nieraz cały rok - ubolewa Iza Czarnecka.

Gdyby obowiązywał w Polsce wspomniany program narodowy, chorzy nie musieliby pielgrzymować do ośrodków, gdzie mają szansę na szybsze rozpoczęcie terapii. Poza tym powstałby w końcu rejestr pacjentów, więc dowiedzielibyśmy się, ilu naprawdę jest chorych (Ministerstwo Zdrowia mówi o 20 tys., a Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego szacuje tę liczbę nawet na 60 tyś.). I wreszcie, urzędnicy resortu zdrowia powinni zrozumieć, że choć w ostatnich latach udało się zwiększyć liczbę osób otrzymujących leczenie spowalniające postęp choroby ze 100 do 2,5 tys., to nie wyczerpuje to problemu pomocy dla ofiar SM. Bo ważny jest także dostęp do rehabilitacji, która bez narodowego programu praktycznie u nas nie istnieje.

Zbigniew Targański ma nadzieję, że dzięki rozmaitym kampaniom edukacyjnym coraz więcej ludzi zrozumie istotę SM. Ala kampanie się kończą, a choroba pozostaje. Jest jak blizna, której nie można usunąć. Na czym polega stwardnienie rozsiane? Chorzy stworzyli stronę www.mamsm.pl, by zdrowym obrazowo pokazać, z jakimi problemami muszą się borykać.


PAWEŁ WALEWSKI

Źródło: POLITYKA nr46 (2731), 14 listopada 2009

 

  • /ciekawostki/zdrowie/2915-zdrowie-chorzy-na-pogod-domowe-sposoby-na-dobre-z-samopoczucie
  • /ciekawostki/zdrowie/2783-awaria-za-awari-atlas-starzenia-si