Głupia sprawa: trafiłam na kolec na drodze usłanej różami

Modelka Karen Duffy opowiada,
jak gra ze śmiercią w kotka i myszkę

NA ROZDANIE nagród Emmy szłam z George'em Clooneyem. Rok 1995 przyniósł mi sukcesy, które mnie samą zadziwiły. Byłam prezenterką MTV, nagrałam około 300 reklam, wystąpiłam w filmie Głupi i głupszy, a program telewizyjny, w którym pracowałam, zdobył właśnie nagrodę Emmy za wyjątkowe walory informacyjne. Podpisałam też umowę z agencją modelek Forda. Czułam się urodzona pod szczęśliwą gwiazdą.

Tyle, że od paru tygodni męczył mnie ból głowy. Próbowałam nie zwracać na to uwagi, ale przed wieczorną ceremonią czułam się tak jakby w mózgu siedział mi diabeł, który rozpalonym świdrem chce przewiercić mi czaszkę.

Postanowiłam jednak, że pojadę na to rozdanie nagród, choćby głowa miała mi odpaść. W końcu randka z George'm to nie lada gratka. Dostał nominację do nagrody dla najlepszego aktora. Nie wygrał wprawdzie, ale ja miałam co uczcić. Przecież moje życie było usłane różami. Tylko się cieszyć i bawić na całego.

Następnego dnia po rozdaniu nagród, ból głowy się nasilał. Z godziny na godzinę moją czaszkę rozsadzały coraz większe eksplozje. Nie było na co czekać.

Odwołałam wszystkie spotkania w Los Angeles i złapałam samolot do Nowego Jorku. Tam prosto z lotniska pojechałam do mojego lekarza.

Nie wiedziałam wtedy, że wysiadając z taksówki, zostawiam w niej styl życia zdrowej osoby. Zaczęłam życie ciężko chorego człowieka.


LEKARZ MNIE OBEJRZAŁ i tego samego dnia wysłał na badanie tomograficzne. Wynik: zmiany w rdzeniu kręgowym i mózgu.

Dopiero po wielu miesiącach różnych badań postawiono diagnozę: sarkoidoza ośrodkowego układu nerwowego. Sarkoidoza - choroba, o której nigdy przedtem nie słyszałam - wywołuje stany zapalne i powstawanie guzków w różnych organach. Czasem zagraża życiu.

Sarkoidoza ośrodkowego układu nerwowego zdarza się bardzo rzadko; najwyraźniej należałam do elitarnego grona pechowców.

Miałam coraz bardziej przykre objawy. Guzki rozrastały się i uciskały nerwy, więc traciłam władzę w lewej połowie ciała. Potem złośliwa choroba postanowiła zaatakować prawą stronę. Co gorsza, morderczy ból od głowy rozlewał się na całe ciało. Nie byłam nawet w stanie sama umyć sobie włosów.

Cierpiałam tak bardzo, że nie mogłam powstrzymać łez. Szlochałam chyba głośniej niż w dzieciństwie na filmie Żółte psisko. A skórę miałam tak wrażliwą, że łzy na policzku paliły jak kwas siarkowy. Nie mogłam ich otrzeć, bo dotyk chusteczki z ligniny był jeszcze gorszy - jakbym przeciągała po ranie papierem ściernym. Tym przypadkiem tortur chyba powinnam zainteresować Amnesty International.

Jako 34-letnia samotna kobieta w pełni korzystałam z uroków życia. Z nikim i z niczym się nie wiązać. W pracy i w romansach zawsze stałam jedną nogą za drzwiami, gotowa biec za następną przygodą. Jeśli myślałam o chorobach, to bałam się tylko utraty niezależności, którą tak ceniłam.

Teraz więc z całej siły broniłam się przed myślą, że sarkoidoza może odmienić mi życie.

Jednym ze sposobów tej obrony było oszukiwanie samej siebie, wmawianie sobie, że wciąż należę do świata bywalców poszukujących ciekawych zajęć. Jednak choroba podcięła mi skrzydła. Wszystko, do czego zmierzałam, na co miałam nadzieję, zaczęło mi się wymykać. Modliłam się o siłę, by znieść to, co mi się stało.


KTÓREGOŚ DNIA, po kolejnej serii badań, wlokłam się u boku matki przez Central Park. Doświadczyłam już tak wiele, że gdy wracałyśmy do mieszkania, się załamałam.

- Mamo, tonę, już nawet nie mam siły przejść przez park - szlochałam. - Nigdy nie urodzę dziecka. Nigdy niczego nie osiągnę, nic nie zrobię.

Czyja na to zasłużyłam? - pytałam się w duchu. W myślach przewijałam taśmę z filmem o moim życiu. Szukałam najwcześniejszych objawów choroby, która zżerała mój rdzeń kręgowy. Jednak nawet taka gimnastyka umysłu mnie męczyła.

Najczęściej leżałam w łóżku z otwartymi oczami, zbyt obolała, by utrzymać książkę w ręce.


KURACJĘ ZACZĘŁAM U neurologa Franka Petito, który wręcz nafaszerował mnie doustnymi sterydami i morfiną na uśmierzenie bólu. Sterydy pomogły natychmiast. Ich działanie przeciwzapalne zmniejszyło bóle, więc mogłam się ruszać. Po kilku dniach przestałam czuć, że balansuję na krawędzi życia i śmierci. Mogłam chodzić, chociaż powoli.

Pod koniec listopada 1995 roku doszłam do wniosku, że czuję się na tyle dobrze, że znów mogę się umawiać - a raczej do takiego wniosku doszli moi przyjaciele.

Któregoś dnia moja koleżanka Sharon i jej mąż Jim oznajmili, że przy obiedzie w Dniu Dziękczynienia będzie mi towarzyszył jakiś Richard.

Nie miałam zamiaru przyznawać się nieznanemu facetowi, że cierpię na rzadką chorobę. Na sparaliżowaną lewą rękę założyłam więc temblak z eleganckiego szala. Moja przyjaciółka Jody, specjalistka od artystycznego makijażu, zadbała o twarz. Przyszłam na przyjęcie i posadzono mnie obok Richarda - Richarda Gere.

Ten sławny aktor okazał się cudownym dżentelmenem w każdym calu. Kroił mi nawet mięso na talerzu, bo z rąk nie miałam pożytku. Miałam za to nadwrażliwość na dotyk. Gdy Richard niechcący musnął mi kolano, wierzgnęłam tak mocno, że na stole wywróciły się świece i zapłonął obrus. Zdaje się, że Richard Gere nie spodziewał się tak ognistej i kłopotliwej towarzyszki. Zerwał się i błyskawicznie ugasił pożar.

Byłam niewiarygodnie zażenowana, lecz życzliwa troskliwość aktora rozluźniła mnie na tyle, że mogłam opowiedzieć mu o chorobie.


W TYM CZASIE doktor Petito postanowił zwiększyć dawki sterydów do takich ilości, które podawać można tylko w szpitalu. Gdy mnie w nim zamknęli, robiłam wszystko, by nie tracić dobrego humoru i zachowywać się jak okaz zdrowia.

Przywiozłam więc ze sobą kilka rzeczy poprawiających mi samopoczucie. Na przykład suknie balowe, bo szpitalną koszulę wkładałam tylko na chwilę, kiedy nie miałam innego wyjścia. Do sukni zakładałam koronę z przedwojennego konkursu piękności i wysokie szpilki. Korona rozjaśniła mi niejeden dzień.

Rodzina pomagała mi zachować dobry humor. Gdy zapakowana do szpitalnego łóżka zaczynałam z wściekłości walić głową w mur, moja sióstra Kate odgrzebała moje przezwisko z dzieciństwa: Armatnia Kula. A kiedy już zupełnie traciłam kontrolę nad sobą, Kate podchodziła do kroplówki przy moim łóżku.

- Czy to kabelek od telewizora? - pytała słodkim głosem i udawała, że go wyłącza.

Szczytem kpin z choroby było z mojej strony powieszenie nad szpitalnym łóżkiem zdjęcia Kevorkiana - "doktora śmierć" - pomagającego umrzeć beznadziejnie chorym. Swoim lekarzom zapowiedziałam, że jeśli nie zacznie mi się poprawiać, wezwę na konsultację doktora Kevorkiana.

Zapewniam wszystkich, że nie byłam tuzinkową pacjentką.

Po powrocie do domu stałam się niewiarygodnie świadoma każdej mijającej chwili. Codziennie wypatrywałam wokół siebie cudów - i naprawdę je dostrzegałam.


ZACZĘŁAM WIDYWAĆ się z Johnem Lambrosem. Miał wiele zalet: poczucie humoru, delikatność i urocze staroświeckie maniery - nie mówiąc o tym, że był atrakcyjnym mężczyzną.

Ceniłam w nim to, że umiał patrzeć na moją chorobę z uśmiechem. Zauważył, że sporo czasu spędzam na podłodze łazienki, wstrząsana wymiotami po chemioterapii. Kupił mi więc w eleganckim sklepie łóżko dla psa, żebym nie zaziębiła się od zimnych płytek.

Podziwiałam otwartość, z jaką traktował moją chorobę, nie chował głowy w piasek.

W listopadzie 1996 roku spędziłam z nim cudowny weekend w Paryżu, a w pewną styczniową niedzielę rano usłyszałam jego propozycję. Mogłam ją odczytać jako prośbę o rękę, ale udałam, że nie rozumiem. On zaś wił się jak piskorz, unikając formalnych oświadczyn.

Cały dzień przekomarzaliśmy się i bawiliśmy w słowne gierki. I w ten "zamaskowany" sposób podjęliśmy decyzję o ślubie.

Przed poznaniem Johna żartowałam, że za mąż to ja wyjdę, może w maju, może w grudniu, może jutro po południu. Odkąd się w nim zakochałam, zmieniłam zdanie. A zakochałam się przede wszystkim z powodu jego charakteru. Poznał mnie, kiedy byłam w najgorszej formie i pokochał mnie całą, wraz z chorobą.

Nie do wiary, ile człowiek potrafi zyskać, kiedy coś straci. Straciłam zdrowie, ale zyskałam miłość życia. Bycie z Johnem sprawia, że przepełnia mnie radość. Nie mogę uwierzyć własnemu szczęściu.

Ślub wzięliśmy w kościele na Jamajce. Po powrocie do domu wydaliśmy przyjęcie dla rodziny. Zaprosiłam na nie także wszystkich lekarzy, którzy zajmowali się mną w tym strasznym roku. Wtedy, kiedy nie raz i nie dwa zaglądałam w przepastne oczy śmierci.


TERAZ MOGĘ PRACOWAĆ najwyżej 4 dni w tygodniu, za dobrych czasów przed sarkoidozą potrafiłam tyrać od niedzieli do niedzieli. Przypuszczam, że choroba nigdy mnie nie opuści, jednak nauczyłam się z nią żyć.

To ona przede wszystkim uświadomiła mi, że resztę sił pragnę przeznaczyć na życie godne i wartościowe. Dlatego zajmuję się tylko sprawami, które są dla mnie bardzo ważne, a poza tym zgłosiłam się do pomocy w pobliskim domu opieki.

Mam uprawnienia do prowadzenia terapii zajęciowej. Gdy pensjonariusz interesuje się czymś konkretnym - książkami, muzyką, gotowaniem, malowaniem - zachęcam go do ich pogłębiania i w miarę mych umiejętności, pomagam je rozwijać. To doprawdy najsensowniejsze zajęcie, jakie w życiu miałam.

Szczególnie związałam się z Helen Peters - czarującą, elegancką i piękną damą. Kiedyś pracowała w firmie prawniczej, nigdy nie wyszła za mąż, całe życie była niezależna. Po osiemdziesiątce zaczęły się jednak kłopoty zdrowotne, które zmusiły ją do przeniesienia się do domu opieki.

Mimo to postawa życiowa Helen streszczała się w stwierdzeniu: "O rany! Dziewięćdziesiątka na karku, trzeba korzystać z każdej chwili!".

- Wiesz co! Nigdy nie grałam w koszykówkę, chciałabym spróbować - zwierzyła mi się kiedyś Helen.

Wywiozłam więc ją na boisko. Starsza pani rzucała piłką do kosza z wózka inwalidzkiego.

Lubiła też bardzo malarstwo, ale nigdy nie próbowała malować, więc w domu opieki wzięła do ręki pędzel. Po latach pracy u prawnika pozostał jej sentyment do kryminałów w stylu Johna Grishama. Czytałam je dla niej na głos. Założyłyśmy swój mały, dwuosobowy klub czytelniczy.

Helen wywarła na mnie wielki wpływ. Ona nie pytała: Czy to wypada w moim wieku? Wolała się zastanawiać, czy aby trafi jej się taka następna okazja. Spytałam ją kiedyś, skąd ma tyle energii. Odpowiedziała mi:

- Kiedy powiesz sobie, że jesteś przygotowana do śmierci, stwierdzasz, że nareszcie wiesz, jak żyć.

Bardzo lubię obserwować, jak w domu opieki ujawnia się prawdziwy charakter człowieka. Może to poczucie zbliżania się do kresu drogi pozwala odrzucić wszelkie udawanie i zahamowania, i po prostu można być sobą.

U schyłku życia człowiek staje się sobą. Chyba nauczyłam się tego, grając w kotka i myszkę ze śmiercią.

Tłumaczenie: JOLANTA KOZAK Przegląd Reader's Digest, sierpień 2001