W pogoni za normalnością
Lee ukończył studia w 1986 roku w stanowym uniwersytecie w Boise. Nigdy nie przyszło mu do głowy, że po dyplomie mógłby mieć kłopot ze znalezieniem pracy. Był inteligentnym, kulturalnym młodym człowiekiem, atrakcyjnym dla wielu pracodawców. Ale miał też mukowiscydozę.
- Lee byłby znakomitym pracownikiem. Zatrudniłbym go natychmiast, ale nie umiałbym uzasadnić, dlaczego przyjmuję kogoś, kto może szybko umrzeć - wyjaśnił bez ogródek pewien znajomy, który pracował jako personalny.
Tygodniami Lee obchodził agencje i sprawdzał najmniej prawdopodobne oferty, ale bez powodzenia. W życiu nauczył się przełykać gorzkie rozczarowania, lecz to godziło w samo sedno.
- Chyba powinienem kłamać w ankietach, że jestem całkiem zdrów, zamiast pisać prawdę. Kiedy pytają mnie o moją chorobę, zapewniam, że panuję nad nią... bo panuję. Od czterech lat nie byłem w szpitalu - skomentował cierpko pewnego wieczoru.
Ale w lutym dobra passa w zdrowiu się skończyła. Lee spędził dwa tygodnie w szpitalu z zapaleniem płuc. Natomiast uśmiechnęło się do niego szczęście, jeżeli chodzi o pracę, dzięki wielkoduszności jego brata Steyena.
W maju Steve wziął w dzierżawę sklep i szukał zaufanego kierownika. Zaproponował tę posadę Lee. Wszystko więc zaczęło się układać.
Nie na długo jednak, bo nie minął miesiąc i Lee znowu trafił do szpitala z zapaleniem płuc. Do tego wszystkiego lekarze stwierdzili, że ma cukrzycę. Zdarza się to dość często u starszych pacjentów cierpiących na mukowiscydozę. Wyglądało na to, że od teraz życie mojego syna będzie zależało nie tylko od stałego podawania tlenu, lecz również insuliny. W szpitalu Lee bardzo podupadł na duchu.
- Nikt nie chciał dać mi pracy, kiedy byłem w niezłej formie, teraz na pewno mnie nie przyjmą, kiedy będę chodził z butlą na tlen - stwierdził.
Ale tydzień później Steven z żoną wpadli do Lee z kolejną propozycją. Starali się o kiosk z przekąskami w Salt Lakę i chcieli, żeby Lee go poprowadził. Co więcej, proponowali, by został współwłaścicielem, gdyby się zgodził na trochę niższą pensję.
Lee aż rozbłysły oczy. Przyjrzałam mu się - zasapany, chudy jak strach na wróble, z podłączoną kroplówką, omawiał z bratem kupno kiosku z przekąskami. Istny obłęd. Ale musiałam przyznać, że ich podniecenie było zaraźliwe. W końcu wszystko jest możliwe, prawda? - powiedziałam sobie w duchu.
Pewnie Lee podzielił się z doktorem tymi planami, bo kilka dni później lekarz oznajmił mi, że syn nie podoła fizycznie takiej pracy. Jego stan wyraźnie się pogorszył.
- Patrząc realistycznie, musimy liczyć się z tym, że będzie częściej trafiał do szpitala i to na dłużej - zawyrokował mrocznie Merrick.
Niestety, nie mylił się. Wysłał Lee do specjalisty, który oświadczył mojemu synowi, że ma dwie możliwości. Może kontynuować dotychczasową terapię i godzić się na stałe pogarszanie stanu zdrowia, typowe dla zaawansowanej choroby płuc. Może też spróbować innej możliwości, która da mu trochę więcej czasu.
Lee zapytał specjalistę, ile więcej tego czasu i lekarz wzruszył ramionami - może kilka miesięcy, a może kilka lat. I wiąże się to z nieprzyjemnymi zabiegami. Nie wdawał się w dalsze szczegóły.
- Którą możliwość pan wybiera? - zapytał mojego syna.
- Nadal mam sporo do zrobienia i kilka miejsc, które chciałbym odwiedzić. Spróbujmy - odpowiedział lekko tylko drżącym głosem.
Lekarz prędko przedstawił plan terapii. Żeby powstrzymać szybki spadek wagi, Lee ma na noc wpuszczać sobie specjalną odżywkę rurką przez nos do żołądka. Pozwoli to przyswajać dodatkowe 1200 kilokalorii przez sen.
Miał brać sterydy, by utyć, przyjmować nowy enzym, pomagający lepiej trawić i na początku przez 24 godziny na dobę przebywać pod namiotem tlenowym. Wreszcie, żeby zwalczyć zapalenie płuc, Lee czekała seria antybiotyków dożylnie. Ponieważ miał dostawać lekarstwa częściej i przez dłuższe okresy, będzie miał na stałe wbity do żyły wenflon.
Byłam wstrząśnięta widokiem tych pomp, strzykawek, rurek, ampułek z antybiotykami i pudełek odżywki. Miałam nadzieję, że Lee mówił prawdę, zapewniając mnie, że umie się tym posługiwać. Owszem umiał, ale przygotowanie do snu było nie lada wyczynem. Najpierw rurka do karmienia. Napełniał torbę odżywką i wieszał ją na stojaku kroplówki. Potem smarował żelem koniec rurki wychodzącej z dna torby.
- Jak raz człowiek zwącha, na czym to polega, ma nosa do tego - żartował, przekrzywiając głowę i wprowadzając do przełyku rurkę przez jedną z dziurek.
Od samego patrzenia zrobiło mi się niedobrze. Musiałam odwrócić wzrok. Następnie musiał tak samo podłączyć się do antybiotyków, potem do tlenu. Wsparty o poduszki otaksował wzrokiem wszystkie rurki łączące go ze sprzętem.
- A teraz, jeśli się źle nie przekręcę i się tym nie uduszę, wszystko będzie dobrze - skomentował ponuro.
Rozejrzałam się po pokoju syna. Bardziej przypominał salę intensywnej terapii niż sypialnię młodego człowieka.
Ale skoro to nam daje trochę więcej czasu, to warto - pomyślałam.
Tłumaczenie: ANNA KOŁYSZKO
Źródło: Reader's Digest Czerwiec 1999
- /pisane-noc/156-nie-martw-si-mamo-nic-mi-nie-jest/666-powrot-do-domu
- /pisane-noc/156-nie-martw-si-mamo-nic-mi-nie-jest/664-przeomowe-chwile