Powrót do domu
Nowa terapia pomogła. Lee nie musiał stale być podłączony do tlenu, stopniowo wracały mu siły. A wraz z nimi chęć do życia. Przeprowadził się do Salt Lake City, żeby mieszkać w pobliżu kliniki mukowiscydozy przy Akademii Medycznej Utah. Hospitalizowano go tam wiele razy, ale większość czasu był poza szpitalem.
Patty i jej mąż zatrudniali go przy prowadzeniu księgowości w ich sklepie. W niedługim czasie znalazł współlokatora, z którym dzielił mieszkanie i czynsz. Któregoś dnia zadzwonił i oznajmił, że wybiera się na wycieczkę rowerem do Moab w stanie Utah.
Podziwiałam jego hart ducha. Tydzień po wyjściu ze szpitala jechał rowerem w góry. Jeżeli nawet walczył z wewnętrznymi demonami, nie mówił o tym ani słowa.
Był równie pogodny i niezależny jak zawsze. Ale w 1990 roku coraz częściej chorował. Kiedyś poszłam do jego lekarza, który przekazał mi smutną wiadomość. Płuca były już bardzo zniszczone. Nawet gdyby jakimś cudem znaleziono lekarstwo na mukowiscydozę, dla Lee jest już za późno. Zdławionym głosem zadałam pytanie, którego przyrzekałam sobie nigdy nie zadać.
- Ile czasu mu zostało? Lekarz zwlekał z odpowiedzią.
- Kilka miesięcy, na pewno mniej niż rok. Lee walczy, ale... - głos mu się załamał.
Pod koniec lata 1990 roku Lee przeniósł się do Seattle, żeby zamieszkać z kolegą z dzieciństwa.
- Mamo, zawsze wiedzieliśmy, że taki dzień nadejdzie. Wracam do domu - zadzwonił do nas na początku maja 1991 roku.
Przez 28 lat Lee toczył z mukowiscydozą niezmordowaną walkę, która teraz dobiegała końca. Po powrocie do szpitala po raz pierwszy zwierzył mi się ze swoich lęków.
- Dawniej złościłem się na pielęgniarki, że wieczorem zostawiają otwarte drzwi. Teraz się boję, kiedy je zamykają - przyznał, skubiąc białą pościel palcami z posiniałymi paznokciami.
Dwa dni później doktor Merrick oznajmił Lee, że nic więcej nie może zrobić i że chciałby go jutro wypisać. Stałam obok z kamienną twarzą rozjuszona jego obcesowością. Kiedy ochłonęłam, zrozumiałam, że kłamstwo mijałoby się z celem.
- Mamo, dużo myślałem - Lee wyszeptał tuż przed północą.
A potem cicho, bez zająknienia powiedział, że chciałby, żeby bracia i siostry poprowadzili modlitwy i czytanie na jego pogrzebie. Zaczął wyliczać różne szczegóły, ale przerwał mu atak kaszlu. Wycieńczony oparł się na poduszce, zamknął oczy. Siedziałam obok i masowałam mu ręce.
Kilka dni później wrócił do domu. Całą energię przeznaczał na oddychanie. Rzadko mógł uciec w sen. Co najwyżej drzemał tylko, siedząc skulony albo po turecku na łóżku, albo kiwając się na skraju materaca z maską tlenową przy twarzy.
Nie mógł znieść opaski od maski tlenowej, więc całymi godzinami trzymał ją w ręce, dopóki nie zaczęła dygotać ze zmęczenia. I stale tak straszliwie kaszlał.
Podczas długich nocy, kiedy Lee tak siedział, zastanawiałam się, o czym myśli. Czy marzy, żeby pójść do kościoła, spotkać się z dawnymi przyjaciółmi, zajrzeć na salę gimnastyczną, w której grał w koszykówkę? Czy chciałby po prostu wejść po schodach, na które niegdyś wbiegał bez wysiłku?
I wtedy do mnie dotarło - on dawno wykroczył poza takie sprawy.
Nadal się nie poddawał. Bywały dobre dni, w których wracały mu rumieńce, a oczy stawały się przejrzyste. Wykorzystywaliśmy je intensywnie, odpowiadaliśmy na listy i karty napływające codziennie, Lee oddzwaniał do przyjaciół.
Pewnego dnia odwiedził nas doktor Venning. Lee wiedział, jaki to dla niego duży wysiłek ze względu na chory kręgosłup. Bardzo się wzruszył, spotykając dawnego opiekuna i przyjaciela.
Tuż przed wyjściem lekarz ścisnął chude ramię Lee na pożegnanie. Czy tylko ja zauważyłam, że nie rzucił zwykłego: "Nic ci nie będzie, chłopcze?".
Całą środę 3 lipca Lee walczył z wielkim trudem. Od popołudnia Kay i ja tuliliśmy go w ramionach, mówiąc mu, jak bardzo go kochamy i jacy jesteśmy wdzięczni losowi, że dał nam takiego syna.
A kiedy zegar na kominku w salonie wybił godzinę szóstą, nasz syn umarł w ramionach swojego ojca.
Kay i ja uklękliśmy przy jego łóżku, trzymaliśmy go za ręce i podziękowaliśmy Bogu za dar bycia rodzicami tak wspaniałego człowieka. Wstając z klęczek, pogłaskałam go delikatnie po włosach, przemyłam gąbką ukochaną twarz. Pomyślałam, że mukowiscydoza niszczyła jego biedne ciało, ale duch nigdy się nie ugiął.
Mój syn prawie niczego nie żałował. Dał mi to do zrozumienia w święta Bożego Narodzenia. Pamiętam, że wstałam bardzo wcześnie. Tyle miałam do roboty. Niebawem miały zjechać dzieci i wnuki, mieliśmy rozpakowywać prezenty i siąść do świątecznego obiadu.
Nadziany indyk był już w piecu, galaretki tężały w lodówce, a ja weszłam do salonu, żeby odetchnąć. U sąsiadów z naprzeciwka świeciła się choinka, w oknie ich 6-letni synek aż podskakiwał z podniecenia. Wtedy przemknęły mi przez głowę wspomnienia dawnych świąt.
Kiedy wracałam myślami do tych cudownych, rozgorączkowanych poranków z całą rodziną, uprzytomniłam sobie, że Lee stoi u mojego boku. Jak gdyby czytał w moich myślach.
- Teraz ranek bożonarodzeniowy jest cichy. A pamiętasz, mamo, jak tata schodził po schodach w jaskrawoczerwonej kamizelce, w czerwonej muszce i nastawiał kolędę, żeby nas obudzić? A potem rozdawał prezenty. No to włączmy muzykę i obudźmy tatę -- powiedział i już odwracał się do szafki z płytami, ale przystanął i mnie objął.
- Mam dobre życie. Dziękuję, mamo - powiedział.
Tej chwili nigdy nie zapomnę.
Tłumaczenie: ANNA KOŁYSZKO
Źródło: Reader's Digest Czerwiec 1999
W pogoni za normalnością
Lee ukończył studia w 1986 roku w stanowym uniwersytecie w Boise. Nigdy nie przyszło mu do głowy, że po dyplomie mógłby mieć kłopot ze znalezieniem pracy. Był inteligentnym, kulturalnym młodym człowiekiem, atrakcyjnym dla wielu pracodawców. Ale miał też mukowiscydozę.
- Lee byłby znakomitym pracownikiem. Zatrudniłbym go natychmiast, ale nie umiałbym uzasadnić, dlaczego przyjmuję kogoś, kto może szybko umrzeć - wyjaśnił bez ogródek pewien znajomy, który pracował jako personalny.
Tygodniami Lee obchodził agencje i sprawdzał najmniej prawdopodobne oferty, ale bez powodzenia. W życiu nauczył się przełykać gorzkie rozczarowania, lecz to godziło w samo sedno.
- Chyba powinienem kłamać w ankietach, że jestem całkiem zdrów, zamiast pisać prawdę. Kiedy pytają mnie o moją chorobę, zapewniam, że panuję nad nią... bo panuję. Od czterech lat nie byłem w szpitalu - skomentował cierpko pewnego wieczoru.
Ale w lutym dobra passa w zdrowiu się skończyła. Lee spędził dwa tygodnie w szpitalu z zapaleniem płuc. Natomiast uśmiechnęło się do niego szczęście, jeżeli chodzi o pracę, dzięki wielkoduszności jego brata Steyena.
W maju Steve wziął w dzierżawę sklep i szukał zaufanego kierownika. Zaproponował tę posadę Lee. Wszystko więc zaczęło się układać.
Nie na długo jednak, bo nie minął miesiąc i Lee znowu trafił do szpitala z zapaleniem płuc. Do tego wszystkiego lekarze stwierdzili, że ma cukrzycę. Zdarza się to dość często u starszych pacjentów cierpiących na mukowiscydozę. Wyglądało na to, że od teraz życie mojego syna będzie zależało nie tylko od stałego podawania tlenu, lecz również insuliny. W szpitalu Lee bardzo podupadł na duchu.
- Nikt nie chciał dać mi pracy, kiedy byłem w niezłej formie, teraz na pewno mnie nie przyjmą, kiedy będę chodził z butlą na tlen - stwierdził.
Ale tydzień później Steven z żoną wpadli do Lee z kolejną propozycją. Starali się o kiosk z przekąskami w Salt Lakę i chcieli, żeby Lee go poprowadził. Co więcej, proponowali, by został współwłaścicielem, gdyby się zgodził na trochę niższą pensję.
Lee aż rozbłysły oczy. Przyjrzałam mu się - zasapany, chudy jak strach na wróble, z podłączoną kroplówką, omawiał z bratem kupno kiosku z przekąskami. Istny obłęd. Ale musiałam przyznać, że ich podniecenie było zaraźliwe. W końcu wszystko jest możliwe, prawda? - powiedziałam sobie w duchu.
Pewnie Lee podzielił się z doktorem tymi planami, bo kilka dni później lekarz oznajmił mi, że syn nie podoła fizycznie takiej pracy. Jego stan wyraźnie się pogorszył.
- Patrząc realistycznie, musimy liczyć się z tym, że będzie częściej trafiał do szpitala i to na dłużej - zawyrokował mrocznie Merrick.
Niestety, nie mylił się. Wysłał Lee do specjalisty, który oświadczył mojemu synowi, że ma dwie możliwości. Może kontynuować dotychczasową terapię i godzić się na stałe pogarszanie stanu zdrowia, typowe dla zaawansowanej choroby płuc. Może też spróbować innej możliwości, która da mu trochę więcej czasu.
Lee zapytał specjalistę, ile więcej tego czasu i lekarz wzruszył ramionami - może kilka miesięcy, a może kilka lat. I wiąże się to z nieprzyjemnymi zabiegami. Nie wdawał się w dalsze szczegóły.
- Którą możliwość pan wybiera? - zapytał mojego syna.
- Nadal mam sporo do zrobienia i kilka miejsc, które chciałbym odwiedzić. Spróbujmy - odpowiedział lekko tylko drżącym głosem.
Lekarz prędko przedstawił plan terapii. Żeby powstrzymać szybki spadek wagi, Lee ma na noc wpuszczać sobie specjalną odżywkę rurką przez nos do żołądka. Pozwoli to przyswajać dodatkowe 1200 kilokalorii przez sen.
Miał brać sterydy, by utyć, przyjmować nowy enzym, pomagający lepiej trawić i na początku przez 24 godziny na dobę przebywać pod namiotem tlenowym. Wreszcie, żeby zwalczyć zapalenie płuc, Lee czekała seria antybiotyków dożylnie. Ponieważ miał dostawać lekarstwa częściej i przez dłuższe okresy, będzie miał na stałe wbity do żyły wenflon.
Byłam wstrząśnięta widokiem tych pomp, strzykawek, rurek, ampułek z antybiotykami i pudełek odżywki. Miałam nadzieję, że Lee mówił prawdę, zapewniając mnie, że umie się tym posługiwać. Owszem umiał, ale przygotowanie do snu było nie lada wyczynem. Najpierw rurka do karmienia. Napełniał torbę odżywką i wieszał ją na stojaku kroplówki. Potem smarował żelem koniec rurki wychodzącej z dna torby.
- Jak raz człowiek zwącha, na czym to polega, ma nosa do tego - żartował, przekrzywiając głowę i wprowadzając do przełyku rurkę przez jedną z dziurek.
Od samego patrzenia zrobiło mi się niedobrze. Musiałam odwrócić wzrok. Następnie musiał tak samo podłączyć się do antybiotyków, potem do tlenu. Wsparty o poduszki otaksował wzrokiem wszystkie rurki łączące go ze sprzętem.
- A teraz, jeśli się źle nie przekręcę i się tym nie uduszę, wszystko będzie dobrze - skomentował ponuro.
Rozejrzałam się po pokoju syna. Bardziej przypominał salę intensywnej terapii niż sypialnię młodego człowieka.
Ale skoro to nam daje trochę więcej czasu, to warto - pomyślałam.
Tłumaczenie: ANNA KOŁYSZKO
Źródło: Reader's Digest Czerwiec 1999
Przełomowe chwile
Lee próbował udawać, że pierwszy dzień w liceum nie jest dla niego szczególnie ważny, ale kiedy oklepują człowiekowi pierś, trudno ukryć walące serce i napięte mięśnie. Zmieniał koszule chyba 6 razy, potem skropił się obficie wodą kolońską, raz jeszcze przećwiczył w lustrze minę "spoko" i wypadł z domu. Odwzajemnił moje machanie ręką monarszym skinieniem głową, wsiadł do samochodu i pojechał po dwóch kolegów.
Im robił się starszy, tym rządziej mi się zwierzał. Dlatego w swojej naiwności sądziłam, że wszystko idzie świetnie. Pod koniec roku szkolnego prawda wyszła na jaw.
Przepisywałam na maszynie jego prace semestralne. Kończyłam już ostatnią stronę ostatniej pracy, kiedy rzucił mi na stół jeszcze jedną. Aż jęknęłam, ale prędko mnie zapewnił, że tej nie muszę przepisywać.
- Przeczytaj, jeśli chcesz. To praca z psychologii, którą profesor dziś nam oddał.
Pierwszych pięć stron mogło wyjść spod pióra każdego licealisty zmagającego się z pytaniem: "Kim jestem?". Ale na szóstej stronie jej charakter się zmienił.
Czytałam: "Jest też druga strona mego życia. Mam śmiertelną chorobę zwaną mukowiscydozą. Od urodzenia biorę leki i wciąż trafiam do szpitala. Przeżyłem już niewydolność nerek i zapadnięcie się płuc. Zapalenie płuc miewam 2-3 razy w roku szkolnym. Właściwie nigdy do końca nie jestem zdrowy. Codziennie łykam pastylki, często też antybiotyki. Widziałem, jak kilku kolegów umarło na mukowiscydozę. Nie planuję jednak mego życia pod kątem choroby ani śmierci. Snuję plany na długie i bujne życie. Będę walczył do końca".
Skończyłam czytać i długo siedziałam, wpatrując się milcząco w tę kartkę.
W liceum Lee prowadził bardzo intensywne życie - lekcje, mecze, bale, szkolny zespół muzyczny - jego pasja. Często przesiadywał na próbach zespołu do 11 wieczór. Kiedy kończyłam go oklepywać, dochodziła północ. Setki razy kasłał przez całą noc, a potem zmuszał swoje wycieńczone ciało do wstania o 5 rano. Imponował mi.
W 1983 roku Lee wyjechał na Uniwersytet Brighama Younga (BYU) w Provo w stanie Utah. Miał tam mieszkać u jednego z braci lub sióstr, którzy pomogliby mu w codziennych zabiegach. Przed wyjazdem wybrał się do Venninga, żeby się pożegnać. Przed rozstaniem lekarz uścisnął mu ramię.
- Nic ci nie będzie, chłopcze - powiedział jak zwykle.
Moja córka Patty znalazła lekarza, którego pacjentami byli młodzi mężczyźni z mukowiscydozą.
Venning przesłał mu historię choroby Lee i list. Pisał w nim:
"Chciałbym przekazać Panu kilka słów o Lee Belnapie moim przyjacielu i pacjencie. Prowadzę go od 8 tygodnia życia. Jest spokojny, powściągliwy, niezmiernie odważny i stanowi wzór dla nas wszystkich, którzy się z nim zetknęliśmy. Przesyłam Panu najnowsze dane o jego ustawicznej, bohaterskiej walce z chorobą. Proszę otoczyć go szczególną troską".
Lee przeszedł pierwszy rok uczelni w nadspodziewanie dobrej formie, ale tydzień przed końcem zajęć przyplątały się bardzo groźne, odporne bakterie, które często zagnieżdżają się w płucach. Lee wrócił do domu w Boise i doktor Venning wypisał mu receptę.
- Świetnie, że wróciłeś, chłopcze. Nic ci nie będzie - dorzucił szybko, ściskając Lee za ramię.
Mój syn znowu znalazł się w znanych sobie, dobrych rękach. Niestety w czerwcu Venning przeszedł na emeryturę, a historię choroby Lee przekazał pulmonologowi Davidowi Merrickowi, który świetnie znał przebieg choroby mego syna.
Był kompetentnym, troskliwym lekarzem, ale nie był doktorem Venningiem, który przez lata wyciągał Lee z tylu kryzysów, że stał się naszym opiekunem i sojusznikiem. Nie mogłam uwierzyć, że kiedyś uważałam go za gbura.
Tłumaczenie: ANNA KOŁYSZKO
Źródło: Reader's Digest Czerwiec 1999
Zmiany
Wrzesień 1976 roku przyniósł ważną zmianę w domu - Steve wyjechał na studia. Zainstalowaliśmy go w akademiku, potem odprowadził nas do samochodu. Uścisnął ojca, przytulił i ucałował mnie, a potem podszedł do Lee. Żeby ukryć wzruszenie, bracia trochę sobie docinali, zadali kilka żartobliwych ciosów w ramię i czas było jechać.
Steve stał na krawężniku i patrzył za nami. Lee i ja machaliśmy mu aż do rogu. Wtedy Lee powiedział, że się zdrzemnie. Po chwili się obejrzałam. Oczy miał zamknięte, a po policzkach płynęły łzy. Bez Steve'a - prywatnego trenera i idola sportowego - dom już nie będzie taki sam.
Lee wciąż marzył o futbolu. Mając w pamięci radę brata, opychał się przez całe lato, bo miał nadzieję, że przybierze na wadze i dostanie się do licealnej drużyny w wadze ciężkiej . Ale ważył tylko 30 kilogramów i trafił do wagi lekkiej.
Trener i tak miał kłopot ze znalezieniem tak małego stroju, żeby na niego pasował. Spodnie udało mi się zwęzić, ale w bluzie z wielgachnymi poduchami na ramionach Lee dosłownie tonął. Mimo to szalał ze szczęścia. Nieważne, że tydzień w tydzień na meczach przeważnie siedzi na ławce. Był szczęśliwy, że należy do zespołu.
I tak to szło przez cały sezon aż do finałowego meczu. W tak ważnej rozgrywce trener na ogół nie wymieniał zawodników. Jednak ani to, ani zakaz treningu przez tydzień - wydany przez doktora Venninga z powodu infekcji płuc - nie przekreśliły marzeń Lee o tym, że trener go wystawi.
W dniu wielkiego meczu rano poszliśmy do gabinetu doktora Venninga. Po drodze - w przerwach między atakami kaszlu -- Lee usiłował przekonać mnie, że czuje się znacznie lepiej i że z całą pewnością może grać.
- Trener kazał mi ćwiczyć łapanie długich podań. Powiedział, że szykuje pewną sztuczkę. Nawet mi to nieźle szło, dzięki treningom ze Steve'em - opowiadał.
Gdy wiozłam Lee z powrotem do szkoły, siedział milczący, przybity. Znów miał jakąś infekcję w płucach. Venning zabronił mu grać. Kiedy patrzyłam, jak wchodzi ze zwieszoną głową do szkoły, omal mi serce nie pękło.
Dlaczego musi tak kochać sport?
Zdumiałam się, gdy po południu Lee wrócił do domu niesłychanie podniecony. Policzki mu płonęły, więc sprawdziłam mu czoło, czy nie ma gorączki. Odtrącił moją rękę i opowiedział mi o nieoczekiwanym zwycięstwie jego drużyny w ostatnich minutach meczu.
- Nasz zawodnik wykonał rzut, który przeważył szalę. Wzięliśmy ich obronę z zaskoczenia. Nikt się nie spodziewał - piał z zachwytu.
Jakże mi ulżyło. Jego dobry humor tak mi się udzielił, że nie spytałam, kto złapał tę piłkę.
Wieczorem zadzwonił kolega, który był na meczu. Nikt się nie spodziewał, że w ostatnich minutach trener wystawi najmniejszego chłopaka w drużynie i że każe podającemu rzucić mu długą piłkę. Ale tak naprawdę było!
Lee, sam na 14-metrowej linii, wyskoczył wysoko w górę, złapał piłkę i zdołał przebiec 10 metrów, zanim dopadli go obrońcy. Nie zdobył rozstrzygającego punktu, ale chociaż umożliwił walkę o niego.
Spytałam Lee, dlaczego się nie pochwalił.
- Bałem się, że powiecie Venningowi, a on się na mnie wścieknie - odpowiedział z zażenowaniem.
Do dziś nie wiem, dlaczego trener wystawił Lee. Może uznał, że jedno wejście na boisko mu nie zaszkodzi, a jeżeli Lee jakimś cudem złapie piłkę, nieważne staną się te tygodnie przesiedziane na ławce? I miał rację. Mój syn zapamiętał ten mecz na całe życie.
Tłumaczenie: ANNA KOŁYSZKO
Źródło: Reader's Digest Czerwiec 1999
30 dni to 30 dni
Rankiem w swe 13 urodziny Lee oświadczył nonszalancko, że jest wystarczająco dorosły, żeby samemu podejmować decyzje i "zacząć żyć". Po tej deklaracji wspaniałomyślnie zamówił na kolację pizzę, cmoknął mnie w policzek i wymaszerował do szkoły.
Niestety, mój butny nastolatek był słaby i wyglądał strasznie mizernie. Dzień po urodzinach zachorował na obustronne zapalenie płuc. Doktor Venning - już w tym okresie nasz przyjaciel - przyjął go do szpitala. Ostatni raz syn leżał tam jako niemowlę. Wystraszyłam się. Wiedziałam, że doktor Venning też się martwi.
- Nic ci nie będzie, chłopcze - mówiąc mu to co zawsze, lekarz ścisnął Lee za ramię.
Syn uśmiechnął się blado i skinął głową.
- A ty wracaj do domu i się prześpij. Pielęgniarki dobrze się nim zajmą - zwrócił się do mnie lekarz.
Po tygodniu zapalenie płuc było opanowane, toteż doktor Venning wypisał Lee na kurację do domu.
W sierpniu przypomniałam sobie to poważne zapalenie płuc syna, kiedy doszywałam mu do skautowskiego mundurka cztery kolejne odznaki sprawnościowe. Widziałam w nich coś więcej niż tylko symbole kajakarstwa, turystyki pieszej, pływania i udzielania pierwszej pomocy. Widziałam upór i dojrzałość.
Sprawności bardziej "umysłowe" zdobywał bez trudu - "fizyczne" z większym wysiłkiem, zwłaszcza odznakę wymagającą ćwiczeń gimnastycznych przez 30 dni z rzędu.
Cztery razy próbował i cztery razy po 29 dniach wdawała się infekcja płuc. Nie zrezygnował z tej odznaki, ale nie było mowy, by uznał 29 dni za wystarczające. Wymagano 30 dni, więc będzie 30.
Marzył, żeby pojechać na obóz skautów. Latem poprzedniego roku w ostatniej chwili zatrzymało go w domu zapalenie płuc. W tym roku żadne "byle zapalenie płuc" nie przeszkodzi mu w wyjeździe. Miesiącami mówił tylko o obozie i o obozie. Zdziwiliśmy się więc, kiedy dwa tygodnie przed wyjazdem przestał w ogóle o nim mówić. Denerwowała go nawet wzmianka na ten temat.
Dwa dni przed wyjazdem robiłam mu zabieg. Lee leżał na brzuchu z twarzą w ramionach, kiedy nagle zasunął mi bombę.
- Sprawiłbym ci zawód, gdybym nie pojechał? - spytał, a ja byłam zadowolona, że nie widzi mojej osłupiałej miny.
- Nie, ale nie rozumiem. Od roku mówisz tylko o obozie. Czujesz się chory?
- Nie, nic mi nie jest, ale jeżeli muszę mieć zabiegi na obozie, to nie jadę. Wolę zostać, niż żeby wszyscy mieli się na mnie gapić - stwierdził.
Przemknęły mi przez głowę opowieści innych rodziców - opowieści o nastolatkach, które wolą ryzykować zdrowie niż się odróżniać. Dotychczas się o to nie martwiłam. Mój syn był przystosowany, roztropniejszy. Czy aby na pewno?
Miał zaledwie 13 lat, a w tym wieku akceptacja rówieśników znaczy wszystko.
- Lee, załatwiliśmy, że twój sprzęt będzie w punkcie opatrunkowym. Drużynowy zaproponował, że będzie cię oklepywał - przypomniałam mu.
- Rozmyślił się. Dwa tygodnie temu przed całą drużyną ogłosił, że nie będzie mieć czasu na moje zabiegi i czeka na ochotników. Nikt się nie zgłosił... A mnie dosłownie zemdliło - dodał szeptem.
Wściekłam się na bezdusznego drużynowego. Lee opowiadał dalej.
- Zadzwoniłem nawet do doktora Venninga, żeby zapytać, czy nie mógłbym odpuścić sobie 7 dni, bo będę miał dosyć innych ćwiczeń. Powiedział, że za dużo wydzieliny zbierze mi się w płucach, więc nie można ryzykować.
Zdumiało mnie, że sam zadzwonił do lekarza, nigdy dotąd tego nie robił. Musiał być przyparty do muru. Wzięłam głęboki oddech.
- Lee, doktor Venning i tata zawsze szczerze tłumaczyli ci, jak mukowiscydoza niszczy ciało i dlaczego musimy z nią walczyć...
- Wiem, wiem, nie musisz mówić - przerwał, nie otwierając oczu.
- ... ale - ciągnęłam - ta choroba może również niszczyć twojego ducha, lecz to zależy już od ciebie. Jeżeli z powodu fałszywej dumy zaczniesz rezygnować z rzeczy, które chciałbyś robić, pozwolisz, żeby to choroba rządziła twoim życiem. Tego chcesz?
Wiedziałam, że słucha, ale nie miałam pojęcia, co myśli. Uścisnęłam go i wyszłam z pokoju. Wierzyłam, że rozważy, co powiedziałam.
- Postanowiłem jechać na obóz - obwieścił rano.
- George, jeden kolega, nie śmierdzi groszem, może więc mnie oklepie, jeśli mu zapłacę. A jak inni mnie zobaczą, to niech sobie wywalają gały, co mi tam - wyjaśnił, nim z Kayem ochłonęliśmy ze zdumienia.
Niedługo po wyjeździe wpadliśmy do niego wieczorem, żeby zobaczyć, jak sobie radzi. Zostałam na dole, a Kay z synami ruszył na wzgórze do obozu. Wstęp tam mieli tylko ojcowie i bracia, matki i siostry - pełny zakaz.
Zastali Lee w punkcie opatrunkowym. Mały skaut z szopą rudych potarganych włosów na głowie mierzył czas i krzyczał "obrót", gdy tylko dany fragment płuc dostał swój przepisowy czas, silniejszy skaut entuzjastycznie pracował nad Lee. Trzeci młodzik dezynfekował rozpylacz i maskę do inhalacji, którą mój syn używał do wdychania leku rozrzedzającego flegmę. Brudny i szczęśliwy Lee nie miał czasu na rozmowy z rodziną. Świetnie się bawił.
W sierpniu Lee zdobył Skautowski Medal Orła. Nie tylko mnie zwilgotniały oczy, kiedy ojciec - także zdobywca Medalu Orła - założył chustę z orłem na szyję Lee i mu salutował. Równie ważne dla nas wszystkich było, że ów medal przyznano mu nie z litości, lecz dlatego że uparty skaut spełnił absolutnie wszystkie wymagania.
Wydawało mi się, że minęła wieczność od czasu, gdy znalazłam się po raz pierwszy w gabinecie doktora Venninga. Jak straszliwie Lee był wtedy chory, a my całkiem bezradni, kiedy jeden lekarz po drugim przepowiadali, że nie dożyje drugich urodzin.
I oto on, szczęśliwy nastolatek cieszący się z Medalu Orła.
Tłumaczenie: ANNA KOŁYSZKO
Źródło: Reader's Digest Czerwiec 1999
Przy zabawie
Lee skończył 11 LAT, wraz z uśmiechem nadal pojawiały mu się dołeczki, ale blond włosy ściemniały. Chociaż jadł za dwóch, był tak szczupły, że prawie mogłam go objąć dłońmi w pasie. Na szczęście nie pozwalał chorobie przeszkadzać mu w życiu.
Miał wielu przyjaciół, razem dorastali. W naszym salonie często kłębili się hałaśliwi chłopcy, którzy czekali, aż Lee po zabiegu wyjdzie z nimi na dwór, żeby się pobawić.
Chodził do normalnej szkoły i tak jak większość uczniów uwielbiał sport. Jego rok nie dzielił się na jesień, zimę i wiosnę, lecz na sezon futbolu, koszykówki i bejsbola.
Jesienią Lee zapisał się do drużyny futbolowej. Niestety, trener okazał się niewyżytym byłym sportowcem, który traktował chłopców, jakby byli zawodowcami trenującymi do mistrzostwa świata, a nie 11- i 12-letnimi dzieciakami.
Po długiej, ciężkiej zaprawie wymagał, by chłopcy robili po kilka okrążeń na bieżni. Najsilniejsi mieli z tym kłopoty. Wielu odeszło z drużyny. Ale nie Lee.
Pewnego popołudnia przyjechałam po niego wcześniej i aż mi się zrobiło niedobrze, gdy zobaczyłam syna. Biegł daleko za innymi, walczył o każdy oddech. Potem potknął się i padł na ziemię. Przez chwilę stał na czworakach z głową zwieszoną w dół. Wówczas trener ryknął na niego, żeby wstawał i "był mężczyzną".
Mimo protestów Lee jeszcze tego samego wieczoru zadzwoniłam do trenera. Rzecz jasna, wiedział o mukowiscydozie mojego syna, ale chciałam mu uświadomić, jakie ta choroba sieje spustoszenie w jego płucach. Powiedziałam mu, że Lee z pewnością może trenować, ale bieganie po treningu stanowi zbyt duże obciążenie dla jego płuc. Dodałam, że wolałby, aby koledzy z klubu nie dowiedzieli się o chorobie.
Nazajutrz wieczorem przy kolacji Lee był napięty i rozdrażniony.
- Mówiłem ci, żebyś nie dzwoniła. Dziś trener kazał robić okrążenia. Beze mnie. Teraz chłopaki myślą, że jestem pupilkiem trenera, albo coś w tym guście - powiedział z wściekłością.
Następnego wieczoru wszedł do kuchni zapłakany.
- Coś się stało? - spytałam, wyciągając do niego rękę.
- Nic mi nie jest - uciął oschle.
Minął mnie, wbiegł na schody i zatrzasnął drzwi do swojego pokoju. Dałam mu chwilę, żeby ochłonął, a potem weszłam. Leżał z twarzą wtuloną w poduszkę. Odruchowo złożyłam dłonie w miseczki i poklepałam górną część pleców. Rozmowa zawsze wydawała się łatwiejsza w trakcie zabiegu. Długo panowało milczenie. Wreszcie przemówił:
- Rzuciłem futbol.
- Dlaczego?
- Bo nie mogę nadążyć na treningach. Trener wydziera się, że robię wszystko tak wolno.
- Może powinnam z nim porozmawiać?
- Ani mi się waż! Tym właśnie pogorszyłaś sprawę! - ryknął i zerwał się jak oparzony, obrzucił mnie wściekłym wzrokiem i wybiegł do łazienki.
Wieczorem znów przyszła pora na zabieg. Nie odzywał się długo.
- Po raz pierwszy zrezygnowałem z czegoś przez chorobę, prawda? - w końcu zagadnął.
Skinęłam wolno głową.
- Wiesz, Lee, tyle jest ciekawych zajęć poza sportem - naprawdę nie wiedziałam, co powiedzieć.
Do pokoju wszedł 16-letni Steve i bracia długo rozmawiali. Rano Lee miał zaskakująco dobry humor. Powód szybko wyszedł na
- Steve twierdzi, że poziom w mojej drużynie jest bardziej wyśrubowany niż w licealnej. Poradził, żebym poczekał kilka lat i gdy będę w liceum, to zapiszę się do wagi lekkiej. A na razie będzie ćwiczył ze mną podania, żebym nauczył się porządnie łapać - tłumaczył Lee.
11-latek, który pragnie uprawiać sport, chce rozwiązań, a nie banałów. Dziwne? Imponujące!
Tłumaczenie: ANNA KOŁYSZKO
Źródło: Reader's Digest Czerwiec 1999
Dzieci pomagają
Gdy zrozumieli powagę choroby, siostry i bracia otaczyli Lee troską pełną tego zwyczajnego, bezmiernego poświęcenia, na jakie stać tylko rodzeństwo.
Najstarsza Mary dzieliła sypialnię z Lee. Nie wymówiła ani słowa skargi. Często wieczorem biegłam do ich pokoju, słysząc dławiący kaszel i zastawałam ją pochyloną nad łóżkiem braciszka, czule coś mówiła i oklepywała mu plecy. Zatrzymywałam się wtedy w progu, a ona pokazywała mi skinieniem głowy, że już wszystko w porządku. Wracałam więc do swojego pokoju wzruszona jej miłością do Lee.
Bracia też na swój sposób troszczyli się o niego. Wciąż mam przed oczami scenę, kiedy Roger i już duży Lee bawią się w wojsko. Przebrali się w stare mundury ojca. Kurtka pilota pętała się Lee poniżej kolan. Zsunął czapkę na tył głowy, zarzucił na ramię karabin z patyka, plecak na plecy, i tak maszerował obok brata. Nagle potknął się i przewrócił. Roger natychmiast do niego doskoczył. Pomógł mu się dźwignąć i włożyć czapkę na głowę.
- Naprzód marsz - zakomenderował i znów maszerowali wokół podwórka, tyle że dłoń Rogera trwała opiekuńczo obok łokcia Lee.
Dzieci czasem wręcz nieświadomie pomagały Kayowi i mnie. Pamiętam, jak przez wiele miesięcy Lee czekał na trzecie urodziny, bo po nich miał awansować z dziecinnego łóżeczka do dorosłego łóżka. Gdy tylko ojciec skończył przystosowywać łóżko, Lee wskoczył na nie, obrzucając nas tryumfalnym wzrokiem, ale zobaczył, że Kay niesie szkielet namiotu i płachtę.
- Co to takiego? - spytał.
- Twój nowy namiot do inhalacji - wyjaśnił Kay.
Uśmiech zniknął z twarzy Lee.
- Tylko małe dzieci śpią w takich namiotach - oznajmił.
Zbyt późno zrozumieliśmy z Kayem, że dla Lee namiot był częścią dziecinnego łóżeczka. A inhalacje, zastrzyki, pobieranie krwi, oklepywania?
Czyżby w swej dziecięcej naiwności sądził, że i one dotyczą tylko malutkich dzieci? Jak mu powiedzieć, że to jego los? Kay i ja patrzyliśmy sobie głęboko w oczy. Zabrakło nam słów, na szczęście chłopcy mieli ich pod dostatkiem.
- O kurczę, Lee! Ten nowy namiot jest świetny! - krzyknął Steve.
- Lee, dawaj tu swoje wyścigowy. Będzie fajny garaż - włączył się natychmiast Stanley.
Lee patrzył na nich podejrzliwie, w końcu nieraz go oszukali. Wątpliwości rozstrzygnął 6-letni Roger, kiedy nieoczekiwanie się rozpłakał.
- Dlaczego zawsze tylko Lee śpi w namiocie, a ja nie? To niesprawiedliwe! - łkał Roger.
- To moje łóżko, a nie twoje - Lee zasłonił sobą łóżko.
Tłumaczenie: ANNA KOŁYSZKO
Źródło: Reader's Digest Czerwiec 1999
Sześć par oczu
Metodą prób i błędów przystosowaliśmy życie do mukowiscydozy. Ustaliliśmy codzienną procedurę. Sądziłam, że wszystko idzie dobrze. Lee czuł się nie najgorzej, a rodzeństwo przyzwyczaiło się do choroby braciszka. Przynajmniej tak mi się wydawało.
Zimowe miesiące 1964 roku ciągnęły się w nieskończoność.Minusowe temperatury i arktyczne wiatry nie pozwalały Stevenowi i Rogerowi wyszaleć się na dworze. Nie miałam czasu na czytanie im bajek, pomaganie przy układankach albo choćby na posiedzenie razem.
Znudzeni chłopcy doprowadzali mnie do szału. Dziewczynki zamknęły się w sobie i przestały mi pomagać. Nawet moje najprostsze prośby przyjmowały z miną męczennicy.
Byłam zbyt zmęczona, żeby nalegać, więc tylko gderałam i robiłam wszystko sama. Stawałam się więc jeszcze bardziej zmęczona i zła, i tak wpadłam w błędne koło.
Tamtej zimy Lee zapadał na infekcje płuc jedna po drugiej. Czuwałam wtedy przy nim okrągłą dobę, bałam się go zostawić bez opieki.
To, że przesadzam dotarło do mnie pewnego kwietniowego wieczoru. Kay był na spotkaniu w kościele, dzieci spały. Siedziałam przy łóżeczku Lee, czekając w napięciu na kolejny atak duszności. Niebawem nadszedł.
Lee zakasłał, zaczął się dusić, lepka wydzielina wypełniła mu gardło i buzię. Natychmiast do niego przyskoczyłam, zaczęłam oklepywać piersi, wyciągać strzykawką flegmę. Wrócił równy oddech i mój synek ponownie zasnął. Wycieńczona zamknęłam na chwilę oczy i zapadłam w drzemkę. Nagle się obudziłam.
Z łóżeczka nie dochodził żaden dźwięk. Nie oddycha! Zerwałam się na równe nogi, zdarłam plastik i porwałam Lee na ręce. Rozpłakał się ze zdumienia i znów zaczął miarowo oddychać.
Przez chwilę stałam tak, osłabła z ulgi, tuląc go do siebie. Potem ułożyłam go ostrożnie w namiocie. Wyszłam na palcach do łazienki, spojrzałam na zegarek. Była 11.30. Spałam niecały kwadrans, przez ten czas Lee mógł się udusić. Ogarnęło mnie poczucie winy. Osunęłam się na podłogę, objęłam podkulone kolana, wcisnęłam w nie twarz i się rozszlochałam. Wciąż płakałam, kiedy Kay wrócił do domu.
- Wszystko będzie dobrze, będzie dobrze - szeptał, przytulając mnie i głaszcząc po włosach.
Ale nie było. Dostałam zapalenia gardła, lekarz przepisał antybiotyk i kazał leżeć w łóżku. Antybiotyk mogłam brać, ale nie mogłam się położyć. Zrozumiałam, że coś się musi zmienić.
Powiedzieliśmy wprawdzie dzieciom, że Lee ma mukowiscydozę, ale nie wdawaliśmy się w szczegóły. Chcieliśmy, żeby cieszyły się braciszkiem bez cienia naszego smutku. Kay stwierdził, że nadszedł czas, by powiedzieć im więcej.
Wieczorem zwołał nas na rodzinną naradę. Wyjaśnił, jak groźna jest mukowiscydoza i że większość dzieci żyje tylko kilka lat. Mary głośno wciągnęła powietrze. Sześć par przerażonych oczu wpatrywało się w twarz ojca.
- Mamy szczęście z Lee. Chorobę wcześnie wykryto. Ale Lee potrzebuje szczególnej opieki. Mama pada z nóg. Czas, żebyśmy wszyscy się włączyli - ciągnął Kay, usiłując przybrać pogodny ton.
Po tych słowach dziewczynki przeszły cudowną przemianę.
- Przepraszam, że byłam dziś taka niemiła. To dlatego, że moje koleżanki po szkole mogą oglądać telewizję albo pogadać przez telefon, a ja muszę od razu pędzić do obowiązków. Uważałam to za niesprawiedliwe - tłumaczyła Patty, a Mary i Irene przytakiwały głową.
- Czułam, że nie mam w ogóle czasu dla siebie. Kiedy tylko wchodzę do domu, od razu każesz mi składać ubrania albo pomagać przy obiedzie. Wydawało mi się, że im więcej robię, tym więcej wymagasz - dodała Mary.
Ale dopiero reakcja Irenę otworzyła nam oczy.
- Kiedy przestałaś się śmiać i ze mną bawić, pomyślałam, że zrobiłam coś złego i że już mnie nie kochasz - wyjawiła.
Uniosła się wisząca między nami zasłona niezrozumienia i poczułam, jak gula w gardle znika.
Wszyscy mieli pomysły, co mogliby zrobić dla Lee. Dziewczynki przedstawiły długą listę konkretów. Chłopcy byli o wiele mniej praktyczni, ale liczyły się dobre chęci.
Najważniejsze, że otoczony taką opieką Lee kwitł i 10 maja 1965 roku skończył dwa lata, a tego wieku zdaniem lekarzy miał nie dożyć.
W urodzinowej czapeczce, z oczami błyszczącymi z podniecenia, wyglądał jak zwykły berbeć. Nikt z nas nie wyobrażał sobie życia bez niego.
Tłumaczenie: ANNA KOŁYSZKO
Źródło: Reader's Digest Czerwiec 1999
Zaczyna się walka
Najpierw się łudziłam. Lada dzień doktor Venning zadzwoni z wiadomością, że zaszła straszliwa pomyłka. Ale telefon milczał. Mimo złych rokowań Lee był zadziwiająco zdrowy, na pewno z powodu ostrej kuracji doktora Venninga. Brał codziennie dawkę antybiotyków, by zapobiec infekcji płuc, a także enzymy trawienne. Większość dzieci chorych na mukowiscydozę ma kłopoty z trawieniem. Jedzenie posypane tym enzymem zamieniało się w gorzką, kleistą breję, ale Lee łatwiej je przyswajał. Zaczął przybierać na wadze. Kiedy skończył pół roku był szczęśliwym bobasem usiłującym raczkować do tyłu na brzuchu. Ta zabawa uszczęśliwiała Rogera, który śmigał do tyłu razem z braciszkiem.
Doktor Venning chciał, żeby Lee przebadano w ośrodku leczenia mukowiscydozy w Seattle. Tamtejszy specjalista zalecił spanie w namiocie do inhalacji i codzienną fizjoterapię - oklepywanie pleców i piersi.
Wilgoć wytwarzana w namiocie rozrzedza wydzielinę zbierającą się w drogach oddechowych i zwiększa jej kleistość. Zaś w trakcie oklepywania następowało udrożnienie dróg oddechowych, bo ze ścianek odrywały się drobiny śluzu, który Lee mógł następnie wykasłać.
- Stwierdziliśmy, że te zabiegi w wielu przypadkach przedłużają dzieciom życie - wyjaśnił mi lekarz.
Powiedział "w wielu przypadkach". Zastanawiałam się, a jak będzie w przypadku Lee? Czy przedłużą mu życie? Na ile? Kilka miesięcy? Lat? ]ak to jego życie będzie wyglądało?
Kiedy terapeutka, młoda blondynka z końskim ogonem, demonstrowała na lalce oklepywanie, wydawało mi się proste. Szybko jednak zrozumiałam, jak ogromna przepaść dzieli oklepywanie martwej kukły od oklepywania wierzgającego, wrzeszczącego 6-miesięcznego niemowlaka, który ma swoje zdanie.
Lee nie protestował zbytnio, kiedy położyłam go sobie na kolanach i oklepałam mu pierś i plecy. Jednak gdy przeszłam do drugiego etapu i ułożyłam go do góry nogami na poduszce i znów zaczęłam uderzać, to się zbuntował. Wył ze złości, cisnął zabawkę w drugi koniec pokoju i szarpał się, żeby usiąść.
Walczyłam z nim, jedną ręką przyciskałam mu główkę do poduszki, drugą oklepywałam pierś i jednocześnie starałam się, by nie ześlizgnął się na podłogę. Już po chwili oboje ociekaliśmy potem. Pierwsza sesja skończyła się gwałtownie, kiedy Lee zwymiotował mi na nogi. I ja miałabym to robić przez 45 minut trzy razy dziennie?
Spanie pod namiotem do inhalacji też wyglądało na łatwe. Musieliśmy tylko kupić sprężarkę i rozpylacz zmieniający płynne lekarstwo w mgiełkę, którą można wdychać. Potem wystarczy zakryć łóżeczko ciężką plastikową płachtą, ułożyć w środku Lee, przekręcić kilka gałek i gotowe.
Nieprawda. Położyłam go do łóżeczka i naciągnęłam plastikową płachtę. Wtedy Lee zerwał się na nogi i zaczął szarpać nerwowo plastik, wrzeszczał przy tym wniebogłosy. Namiot okazał się koszmarem. Gęsta mgła przesiąkała przez piżamkę, a pościel była od niej lepka i wilgotna. Na plastikowej płachcie zbierała się woda, która raz na jakiś czas wylewała mu się na głowę. Obudzony w tak niemiły sposób usiłował się przesunąć i walił się w głowę o to urządzenie albo, co gorsza, potrącał płachtę i spuszczał na siebie kolejny prysznic.
Zastosowałam kilka pomysłów. Stwierdziłam, że przez wycięcie dziury na szczycie namiotu mogę uniknąć skraplania się mgły.
Tłumaczenie: ANNA KOŁYSZKO
Źródło: Reader's Digest Czerwiec 1999
To dziecko jest bardzo chore
Minęło wiele lat od narodzin Lee. Mimo to świetnie pamiętam tamten dzień maja 1963 roku, kiedy wzięłam synka po raz pierwszy w ramiona i spojrzałam na jego drobną twarzyczkę. Zawinęłam delikatne blond włoski w loczek na czubku głowy i pogładziłam opuszkiem palca łuk ciemnych brwi. Wiercił się w pieluszce pętającej mu ruchy, a kiedy zwróciłam się do niego pieszczotliwie po imieniu, otworzył nabrzmiałe po porodzie oczka.
Mój mąż Kay i ja nie mogliśmy się nacieszyć naszym siódmym dzieckiem. Nasza duża gwarna rodzina mieszka w Boise, stolicy stanu Idaho.
Najstarsza 14-letnia Mary była już atrakcyjną pannicą i chętnie matkowała rodzeństwu. Spokojna i nieśmiała 12-letnia Patty wolała zaszyć się z książką w kącie. Natomiast niespełna 11-letnia Irene tryskała energią. Zawsze była w ruchu, wszędzie wnosiła ożywienie.
8-letni Stanley to najstarszy z chłopców. Miał głębokie dołeczki, czarujący uśmiech i już był ulubieńcem koleżanek w szkole. Steven, wrażliwy 5-latek, do wszystkiego podchodził ostrożnie i nieśmiało, oprócz gry w piłkę. Na boisku wstępował w niego lew. Rozkoszny 3-letni Roger - do niedawna najmłodszy w rodzinie - pakował się na kolana komu tylko mógł.
Pominąwszy coś, co wyglądało na uczulenie na mieszankę mleczną, pierwsze tygodnie Lee po powrocie ze szpitala przebiegały gładko. Do pewnego ranka, kiedy w kuchni szykowałam kanapki, a Stanley bujał Lee.
- Lee się dusi!- krzyknął nagle.
Obróciłam się na pięcie. Lee wygiął się w łuk i młócił rozpaczliwie rękami nad głową. Posiniał na twarzy. Kiedy porwałam go w ramiona, przelewał się przez ręce.
Odchyliłam mu głowę do tyłu, przyłożyłam usta do jego nosa i ust. Wdmuchnęłam mu gwałtownie powietrze do buzi. Pierś ani drgnęła. Znów dmuchnęłam. I znów nic. Najwyraźniej powietrze nie dochodziło do płuc. Czy coś mu utkwiło w gardle?
Przechyliłam go głową w dół i klepnęłam mocno w plecy. Nie ruszał się. Ledwo powstrzymywałam się przed wpadnięciem w histerię, uderzałam niemowlę raz po raz w plecy. Nagle z ust wypadł mu kłąb ciemnego śluzu. Nie tracąc ani chwili, położyłam syna na plecach i nacisnęłam palcami pierś. Ucisk, zelżenie, ucisk, zelżenie. Wydawało mi się, że minęła wieczność, ale wreszcie złapał oddech.
Chwilę oddychał chrapliwie, a gdy płuca napełniły się powietrzem, zaczął płakać.
Kilka minut później znalazłam się w gabinecie naszego lekarza - sąsiada. Dokładnie zbadał Lee. Wszystko było w normie.
- Pewnie po porodzie została mu jakaś wydzielina w płucach, która stanęła mu w gardle. Nie widzę powodów do obaw. Zmienię mu jednak mieszankę, bo stracił na wadze, a to mi się nie podoba - stwierdził lekarz.
Mijały tygodnie i historia się nie powtórzyła, ale Lee nadal tracił na wadze. Wreszcie w lipcu zabrałam go do dziecięcego alergologa Williama L. Venninga. Wysoki, dość szczupły lekarz miał pod pięćdziesiątkę, przenikliwe ciemne oczy i onieśmielający sposób bycia. Wszedł do gabinetu, taszcząc wysoki stołek na trzech nogach. Przed laty przeszedł operację kręgosłupa, od tamtej pory nie mógł go zgiąć. Stołek zaprojektowano mu tak, żeby nie musiał się schylać nad stołem do badań.
Skinął głową, żebym położyła Lee na stole.
- To dziecko jest bardzo chore - sucho stwierdził, rozpoczynając badanie.
Obejrzał skrupulatnie każdy centymetr chudziutkiego ciałka. Dźgany i opukiwany Lee donośnie protestował.
- Tu jest coś więcej niż zwykłe uczulenie - rzekł wreszcie lekarz, a ja spytałam, co to może być.
- Mam pewne podejrzenia, ale potrzebne jest badanie. Nie ma co się martwić, póki nie ustalimy na pewno - odburknął.
Po tych niepokojących słowach skinął, żebym usiadła, a sam wyszedł. Po chwili wrócił z pielęgniarką. Włożył rękę Lee do plastikowej torebki i owinęli ręcznikami- Lekarz wyjaśnił, że Lee będzie musiał się pocić.
Minuty płynęły bardzo wolno. W końcu doktor Venning i pielęgniarka odwinęli rękę Lee i ostrożnie odcisnęli jego maleńką dłoń na czerwonej galaretowatej substancji w pojemniku. Został po niej żółtawobiały ślad.
Pielęgniarka wstrzymała na ułamek sekundy oddech, lekarz opuścił nieznacznie ramiona.
Zrozumiałam, że już wiedzą.
Lekarz zwrócił się do mnie z kamienną twarzą.
- To był test na mukowiscydozę. - powiedział. - Nie jest aż tak precyzyjny, jak te przeprowadzane w szpitalach, ale pani syn ma wszystkie objawy.
Przez następny tydzień biedny Lee przechodził wiele różnych badań, a ja zaczęłam czytać o tej dziwnej chorobie.
Dowiedziałam się, że mukowiscydoza to choroba genetyczna, w której gęsta, lepka wydzielina uszkadza układ trawienny i niszczy płuca. Wszystkie broszury i artykuły medyczne kończyły się tak samo - nie ma na to lekarstwa i tylko nieliczne dzieci dożywają wieku szkolnego.
Chciałam wiedzieć coś więcej, lecz doktor Venning nie należał do gadatliwych, a jego oschłość zniechęcała do zadawania pytań. Brakowało mi krzepiącej życzliwości naszego lekarza rodzinnego.
Doktor Venning zlecił bardziej dokładne badanie potu. W szpitalu przyszedł na salę do Lee późnym wieczorem.
- Wynik nie wskazuje na tę chorobę - oznajmił bez wstępu.
Oszołomiona z radości pochyliłam się nad łóżeczkiem synka. Zachwycona informacją nie zauważyłam, że doktor Venning nie jest zadowolony. Z mroczną miną osłuchiwał uważnie płuca Lee, nie zwracał uwagi na moją paplaninę.
Kazał zrobić następne badanie, po kilku dniach następne. I znów wyniki były dobre. Zlecił jeszcze jedno badanie, ostateczne.
- Przecież wszystkie badania, poza tamtym pierwszym w pańskim gabinecie, wypadły dobrze - protestowałam zdumiona.
- No, owszem. Ale mam przeczucie. Wszystkie objawy wskazują na mukowiscydozę - tłumaczył.
Kilka dni później nadeszły wyniki. Tym razem niedobre.
Rokowania dla Lee? Będzie miał szczęście, jeżeli dożyje do drugich urodzin.
Tłumaczenie: ANNA KOŁYSZKO
Źródło: Reader's Digest Czerwiec 1999