Stanisław Zasada

Udało się - lekarz odetchnął po operacji. - To znaczy, że będzie widział? - spytała z nadzieją matka. - Pani syn nie będzie widział. Dziś Krzysztof Galas, masażysta, poeta, mówi, że Bóg i tak obszedł się z nim łaskawie, bo nie stracił wzroku nagle, tylko powoli. Miał czas, żeby się przyzwyczaić.

- Skąd pan wie, jak wyglądają dojrzałe jabłka albo że jarzębina jest czerwona?

- Pamiętam je z czasu, jak jeszcze widziałem. Pamiętam, jak wygląda drzewo, samochód, jakie są barwy. (Stąd Krzysztof wie na przykład, jaką koszulę założyć do niebieskich dżinsów, żeby kolory się nie gryzły).

- Ale żony pan nie widział?

- Nie.

- To skąd pan wie, że jest ładna?

- Inni mi ją opisali.

* * *

Alina poszła kiedyś z Krzysztofem na grób Barbary. Gdy przeczytała na nagrobku, że tamta kobieta zmarła tak młodo, zrobiło się jej żal. - Ty musiałaś umrzeć, żebym ja miała dobrze - powiedziała i przytuliła się do niego.

marmurowa mozaika wody
na skoszonej trawie
po ściernisku świt kaleczy stopy
dojrzałe jabłka pachną ciepłym domem
jarzębina przed chwilą zasnęła
mrużąc czerwone oczy

Wiersz napisał kilka lat temu. Zamieścił go w pierwszym tomiku pt. "Róża przeznaczeń". "Barwa tego kwiatu jest być może jednym z ostatnich wrażeń kolorystycznych, jakie zapamiętał, zanim stracił wzrok" - napisała na okładce książki znajoma poetka Helena Gordziej. Na okładce drugiego tomiku napisała: "Czytelnik, gdyby nie notka informacyjna o braku światła w oczach autora, nie domyśliłby się, że wiersze tworzy człowiek dotknięty utratą wzroku. Pogodzony z losem stworzył dla siebie, dla odbiorców poezji świat mieniący się barwami życia".

- Mam piękną żonę, rodzinę, pracę. Czego chcieć więcej? - pyta Krzysztof Galas, 42 lata, niewidomy od 30 lat. Nieszczęśliwy byłby wtedy, gdyby mówił: "Ja nie widzę".


Dlatego mówi: "Ja tylko nie widzę".
Ślepota nie jest walką
o nieosiągalne
pełną wymyślnych dziwactw
dla mnie to zwykła przypadłość
podobna łamliwości paznokci

- Udało się - po skończonej operacji lekarz odetchnął z ulgą. - To znaczy, że będzie widział? - spytała z nadzieją matka. - Pani syn nie będzie widział.

Jaskra i zaćma, z którymi się urodził, były w tamtym czasie nieuleczalne. Operacje w najlepszych klinikach tylko oddaliły wyrok. To był chyba najtrudniejszy okres w jego życiu. Z pobytów w szpitalach najbardziej zapamiętał tęsknotę za domem.

Gdy lekarz powiedział matce, że nie będzie widział, miał siedem lat. Za mało, żeby samemu się przejąć. - Ale mama długo płakała - to akurat najbardziej wryło mu się w pamięć.

Obrazy coraz bardziej się rozmywały. Kiedy miał 13 lat, przestał odróżniać trawę od asfaltu. Gdy miał 15, nie widział już nic.

Mówi, że Bóg i tak obszedł się z nim łaskawie, bo nie stracił wzroku nagle, ale powoli. Miał czas, żeby się przyzwyczaić.


Jeśli ogrom osobistego cierpienia
pochłania twoją uwagę w całości
policz odpryski lakieru
na poszarzałej bieli mojej laski
dotknij skaleczonego czoła
po zderzeniu z ulicznym słupem 

Po podstawówce dla dzieci niewidomych w rodzinnym Poznaniu uparł się, że pójdzie do normalnego liceum. Był jedynym niewidomym w szkole. Nie czuł się gorszy od reszty. Sam zasłużył na to, żeby koleżanki i koledzy traktowali go normalnie: dobrze się uczył, był wysportowany (z całej klasy najlepiej podnosił się na drążku).

Nie poszedł na studia, bo chciał się szybko usamodzielnić. Mógł się wyuczyć prostego zawodu. Ale nie wyobrażał sobie, jak całe życie można robić szczotki albo wyplatać koszyki z wikliny. Wybrał szkołę masażu leczniczego dla niewidomych w Krakowie (dla niewidzących to zawód elitarny). Wrócił do Poznania, pracuje w jednej z tutejszych przychodni.

Na czarno-białej fotografii Barbara się uśmiecha. Ma ciemne, krótkie włosy i grube okulary. Poznali się w szkole masażu. Ona była w lepszej sytuacji - widziała na jedno oko. Później całkowicie straciła wzrok. Zakochali się, jeszcze w szkole zaczęli myśleć o wspólnym życiu.

Pobrali się z Basią, gdy miał 20 lat. Po roku urodziła się Agnieszka. Kompletnie zwariowali na jej punkcie, choć dała się im mocno we znaki: nie chciała jeść i całe noce nie spała. Gdy szła do pierwszej klasy, przeżyli to jak wielkie święto. Kilka tygodni później Basia zaczęła mieć silne bóle głowy.

* * * 

Był późny lipcowy wieczór. Po całym dniu pracy w hurtowni Alina była zmęczona i zrezygnowana. To już dwa lata, jak mąż zostawił ją z dwójką dzieci. W myślach przeliczała, na ile starczy jej pensja, którą schowała na dno torebki. Wiedziała, że znów nie pojadą na wakacje.

Zbliżała się do domu. Zobaczyła podpitego mężczyznę, który trzymał jakąś deskę. Widziała jeszcze, jak się zamachnął. Nie pamięta, jak upadła. - Złodziej! - zaczęła krzyczeć, gdy się ocknęła. Oparła się o mur kamienicy i zaczęła płakać. Przechodzący obok patrol policji zauważył napad. Odzyskała torebkę. Następnego dnia po raz pierwszy od długiego czasu poczuła radość. Cieszyła się, że żyje.


Dni co odeszły w zapomnienie
pachną zielonym deszczem
szeleszczą stosem kolorowych
kopert
bywa wracają ukłuciem w mostku

Gdy słyszał, jak ciężkie grudy ziemi bębnią o trumnę jego żony, zacisnął pięści i powiedział sobie w duchu: "Jeszcze szczęście się do mnie uśmiechnie". - Ale przez pierwsze miesiące po pogrzebie chodziłem ze spuszczoną głową i wszystko robiłem mechanicznie - mówi dziś.

Barbara miała guza mózgu, operacja była niemożliwa. Zmarła w ładny listopadowy dzień. Zostawiła go z siedmioletnią Agnieszką. - Wiem, że Bóg krzywdy mi nie zrobi - powiedział wtedy znajomym.

- Pleciesz - odpowiedzieli. - Jeżeli Bóg jest taki dobry, to jak mógł niewidomemu zabrać żonę i zostawić go z małym dzieckiem?

Tłumaczył, że na tym świecie nic nie dzieje się po nic. Gdy spotyka nas coś złego, to zawsze w jakimś celu. Patrzyli na niego jak na wariata.

Alina stała w kościele i wpatrywała się w obraz Jezusa Miłosiernego. Znów była smutna. Do tego wciąż bolał ją kręgosłup. Nic jej nie cieszyło. W domu nie dawała sobie rady ze zwykłymi, codziennymi sprawami. "Boże, gdybym miała odpowiedzialnego mężczyznę" - westchnęła. Wcale się nie modliła, żeby Bóg zesłał jej kogoś takiego. Tak jej się tylko wyrwało. Była pewna, że i tak nic dobrego już jej w życiu nie spotka. Dwa tygodnie później poznała Krzysztofa.


Trudno opowiadać
o jaśniejszej stronie
ludzkiej duszy
kiedy każde słowo wyrasta
cierniem
łzy co zostały na dnie szklanki
po szczęśliwych czasach
usypiają rozum

To było dokładnie cztery miesiące od śmierci Barbary. Powiedział sobie, że od dziś będzie żył z uśmiechem na ustach. I tego dnia (pamięta, że był poniedziałek) przyszła ona.

O tym, że weźmie się w garść, tak naprawdę zdecydował dzień wcześniej. W niedzielne popołudnie siedział przy Jtarym biurku. Mocniej przygrzało słońce. Może to sprawiło, że spojrzał inaczej na życie. Dotarło do niego, że to, jakie ono będzie, zależy tylko od jego nastawienia.

Poprzednie miesiące to był koszmar. Monotonia, zwykłe codzienne obowiązki i ból, czasem nie do zniesienia. Rano wychodził z domu i jechał kilka przystanków autobusem do pracy. W przychodni zawsze był tłok. Może dzięki temu na kilka godzin zapominał o wszystkim. W domu było gorzej. Agnieszka ciągle pytała o mamę. Zaciskał zęby, żeby się nie rozpłakać.

* * *

W tamten poniedziałek recepcjonistka spytała Krzysztofa, czy przyjmie jeszcze jedną pacjentkę. Kończył już pracę, ale kazał jej wejść. Był w takim nastroju, że zgodziłby się na wszystko. Pacjentka była smutna i milcząca. Musiał mówić za nią (rozmowa to ważna część terapii). Opowiadał, jak długo jest niewidomy i jak sobie radzi, że niedawno zmarła mu żona i że sam wychowuje córeczkę. Ale mówił o tym w taki sposób, jakby nic się nie stało.

Alina: - Nie mogłam się nadziwić, jak niewidomy, a do tego wdowiec z małym dzieckiem, może mieć w sobie tyle pogody ducha.

Zaczęła zastanawiać się nad sobą i pytać, czy nie wyolbrzymia swoich nieszczęść.


Przeszkadzam czarnym myślom
co krętymi schodami wchodzą
w umysł
zimne i bezduszne

Jego recepta na życie: nie płakać nad sobą. Zawsze chciał żyć normalnie, a nie narzekać na swój los. Przyjmowania życia takiego, jakim jest, nauczyła go matka. Gdy przez swoje kalectwo nie radził sobie z czymś, powtarzała: "Nie użalaj się". To było jedno z jej ulubionych powiedzeń. Kiedy już dorósł, przyznała mu się, że sama szła wtedy do łazienki, aby się wypłakać.

* * *

Masaży było 20. Rozmawiali coraz więcej. Krzysztof nie pamiętał już, kiedy tak chętnie wstawał rano do pracy. Alina też potrzebowała tych spotkań. Wcześniej nie miała z kim rozmawiać, tkwiła w nieszczęściu sama. Teraz znów chciało jej się żyć. Gdy zabiegi się skończyły, przesiadywali długie godziny w parku na ławce, l rozmawiali o życiu jej i jego.

Któregoś dnia Krzysztof powiedział Alinie, że ją kocha. I że chciałby z nią być. Odpowiedziała: - Nie będę już niczyją żoną.


Skazany na milczenie
z niepokojem otwieram
pocztową skrzynkę
zamek zgrzyta tęsknotą

Czasem myśli o Barbarze. Była zupełnie inna niż on. Nigdy nie pogodziła się z kalectwem. Pamięta, jak się bała, gdy zaczęła tracić wzrok. Wierzy, że tam, gdzie jest teraz, jest jej lepiej.

* * *

Gdy Alina powiedziała, że nie będzie już niczyją żoną, poczuł się odtrącony. W końcu zaczął sobie tłumaczyć: "A czemu normalna kobieta ma wziąć niewidomego?".

Alina: - Byłam świeżo po rozwodzie i nie potrzebowałam kolejnych emocji.

Do stałego związku dojrzewała kilka lat. Musiała odpowiedzieć sobie na wiele pytań: Co powie rodzina? Jak zareagują znajomi? Jak wytłumaczy to dzieciom? Czy dzieci zaakceptują nowy dom? O jego kalectwie nie myślała prawie w ogóle. Wiedziała już, że takie rzeczy nie mogą przekreślać człowieka.


Poeta usypia bystrość rozumu
heksametrem sławi kruchość
porcelany
stłuczonej przez nieuwagę
filiżanki

Wiersze zaczął pisać trzy lata temu. Pokazał znajomej poetce. - Powinieneś to wydać - powiedziała. Pierwszy tomik "Róża przeznaczeń" wydał własnym sumptem w 2001 roku. Następne dwa sfinansowało Stowarzyszenie Pomocy Niewidomym i Słabowidzącym "Być potrzebnym".

O czym pisze? O tym, że życie trzeba brać takim, jakie jest. O miłości, cierpieniu, przemijaniu, przywracaniu porwanych związków (o tym wszystkim opowiadają mu pacjenci). O swoim kalectwie nie pisze prawie wcale.

Po co pisze? - Żeby pokazać, że z życiem trzeba i warto się zmagać - mówi. On zmaga się od dziecka, bo zawsze miał trudniej niż inni.

* * *

Mimo że są ze sobą 10 lat, ich związek dla wielu osób jest wciąż nie do pojęcia. Kolega Krzysztofa powiedział mu w przypływie szczerości: - Ona jest za ładna, żeby z tobą być. Prędzej czy później ci się urwie.

Znajoma Krzysztofa powiedziała raz Alinie: - Chyba wyszłaś za niego dla pieniędzy.

Początki nie były łatwe. Agnieszka, córka Krzysztofa, oraz Wojtek i Elena, dzieci Aliny, musieli zaakceptować siebie nawzajem i ich. Agnieszka nie mogła się pogodzić z tym, że nie jest już jedynaczką i że nie wszystko jest dla niej. Wojtek długo był wobec Krzysztofa nieufny. Najszybciej nową sytuację zaakceptowała Elena. Może dlatego, że była najmłodsza. Upłynęło sporo czasu, nim stworzyli rodzinę.

Teraz dzieci już dorosły, wyszły z domu i żyją własnym życiem. - Może to jest nasz czas? - Alina spogląda na Krzysztofa.

* * *

Pukanie do drzwi. On otwiera. Gdy ludzie zauważają, że Krzysztof jest niewidomy, od razu pytają: "A czy jest jeszcze ktoś w domu?". Jakby on był nienormalny.

Niedawno byli z Aliną na dworcu. Wdali się w rozmowę ze starszym małżeństwem. Starszy pan zwrócił się ponad głową Krzysztofa do Aliny: - A mąż od urodzenia jest niewidomy?

W takich chwilach, gdy jest ignorowany, bo nie widzi, czuje się gorszy od innych.


Moje oczy nie mogą ujrzeć
twojej twarzy
zmarszczonego czoła
ruchu powiek
ust wygiętych w uśmiechu.
Oglądam ciebie źrenicami dłoni

Krzysztof wie, że Alina jest ładną, szczupłą blondynką (kiedy się poznali, miała długie włosy). O tym, jak wygląda, opowiedzieli mu przyjaciele i trochę ona sama. Jak to jest nie widzieć ukochanej osoby? Alina bierze do ręki tomik Krzysztofa i czyta:


"Nigdy przedtem
tak silnie nie pragnąłem
przywrócenia wzroku
jak wówczas
kiedy po raz pierwszy
dotknąłem twojej dłoni".

Tak, bodaj wtedy najbardziej żałował, że nie widzi.

Tekst: STANISŁAW ZASADA
Fot.: ŁUKASZ SOKÓŁ

Wiersze pochodzą z tomików Krzysztofa Galasa: "Róża przeznaczeń", "Płoszenie chwil", "Wizerunki godzin".

---

Zwierciadło nr 8 , ANGORA nr 35 2 września 2007

Modelka Karen Duffy opowiada,
jak gra ze śmiercią w kotka i myszkę

NA ROZDANIE nagród Emmy szłam z George'em Clooneyem. Rok 1995 przyniósł mi sukcesy, które mnie samą zadziwiły. Byłam prezenterką MTV, nagrałam około 300 reklam, wystąpiłam w filmie Głupi i głupszy, a program telewizyjny, w którym pracowałam, zdobył właśnie nagrodę Emmy za wyjątkowe walory informacyjne. Podpisałam też umowę z agencją modelek Forda. Czułam się urodzona pod szczęśliwą gwiazdą.

Tyle, że od paru tygodni męczył mnie ból głowy. Próbowałam nie zwracać na to uwagi, ale przed wieczorną ceremonią czułam się tak jakby w mózgu siedział mi diabeł, który rozpalonym świdrem chce przewiercić mi czaszkę.

Postanowiłam jednak, że pojadę na to rozdanie nagród, choćby głowa miała mi odpaść. W końcu randka z George'm to nie lada gratka. Dostał nominację do nagrody dla najlepszego aktora. Nie wygrał wprawdzie, ale ja miałam co uczcić. Przecież moje życie było usłane różami. Tylko się cieszyć i bawić na całego.

Następnego dnia po rozdaniu nagród, ból głowy się nasilał. Z godziny na godzinę moją czaszkę rozsadzały coraz większe eksplozje. Nie było na co czekać.

Odwołałam wszystkie spotkania w Los Angeles i złapałam samolot do Nowego Jorku. Tam prosto z lotniska pojechałam do mojego lekarza.

Nie wiedziałam wtedy, że wysiadając z taksówki, zostawiam w niej styl życia zdrowej osoby. Zaczęłam życie ciężko chorego człowieka.


LEKARZ MNIE OBEJRZAŁ i tego samego dnia wysłał na badanie tomograficzne. Wynik: zmiany w rdzeniu kręgowym i mózgu.

Dopiero po wielu miesiącach różnych badań postawiono diagnozę: sarkoidoza ośrodkowego układu nerwowego. Sarkoidoza - choroba, o której nigdy przedtem nie słyszałam - wywołuje stany zapalne i powstawanie guzków w różnych organach. Czasem zagraża życiu.

Sarkoidoza ośrodkowego układu nerwowego zdarza się bardzo rzadko; najwyraźniej należałam do elitarnego grona pechowców.

Miałam coraz bardziej przykre objawy. Guzki rozrastały się i uciskały nerwy, więc traciłam władzę w lewej połowie ciała. Potem złośliwa choroba postanowiła zaatakować prawą stronę. Co gorsza, morderczy ból od głowy rozlewał się na całe ciało. Nie byłam nawet w stanie sama umyć sobie włosów.

Cierpiałam tak bardzo, że nie mogłam powstrzymać łez. Szlochałam chyba głośniej niż w dzieciństwie na filmie Żółte psisko. A skórę miałam tak wrażliwą, że łzy na policzku paliły jak kwas siarkowy. Nie mogłam ich otrzeć, bo dotyk chusteczki z ligniny był jeszcze gorszy - jakbym przeciągała po ranie papierem ściernym. Tym przypadkiem tortur chyba powinnam zainteresować Amnesty International.

Jako 34-letnia samotna kobieta w pełni korzystałam z uroków życia. Z nikim i z niczym się nie wiązać. W pracy i w romansach zawsze stałam jedną nogą za drzwiami, gotowa biec za następną przygodą. Jeśli myślałam o chorobach, to bałam się tylko utraty niezależności, którą tak ceniłam.

Teraz więc z całej siły broniłam się przed myślą, że sarkoidoza może odmienić mi życie.

Jednym ze sposobów tej obrony było oszukiwanie samej siebie, wmawianie sobie, że wciąż należę do świata bywalców poszukujących ciekawych zajęć. Jednak choroba podcięła mi skrzydła. Wszystko, do czego zmierzałam, na co miałam nadzieję, zaczęło mi się wymykać. Modliłam się o siłę, by znieść to, co mi się stało.


KTÓREGOŚ DNIA, po kolejnej serii badań, wlokłam się u boku matki przez Central Park. Doświadczyłam już tak wiele, że gdy wracałyśmy do mieszkania, się załamałam.

- Mamo, tonę, już nawet nie mam siły przejść przez park - szlochałam. - Nigdy nie urodzę dziecka. Nigdy niczego nie osiągnę, nic nie zrobię.

Czyja na to zasłużyłam? - pytałam się w duchu. W myślach przewijałam taśmę z filmem o moim życiu. Szukałam najwcześniejszych objawów choroby, która zżerała mój rdzeń kręgowy. Jednak nawet taka gimnastyka umysłu mnie męczyła.

Najczęściej leżałam w łóżku z otwartymi oczami, zbyt obolała, by utrzymać książkę w ręce.


KURACJĘ ZACZĘŁAM U neurologa Franka Petito, który wręcz nafaszerował mnie doustnymi sterydami i morfiną na uśmierzenie bólu. Sterydy pomogły natychmiast. Ich działanie przeciwzapalne zmniejszyło bóle, więc mogłam się ruszać. Po kilku dniach przestałam czuć, że balansuję na krawędzi życia i śmierci. Mogłam chodzić, chociaż powoli.

Pod koniec listopada 1995 roku doszłam do wniosku, że czuję się na tyle dobrze, że znów mogę się umawiać - a raczej do takiego wniosku doszli moi przyjaciele.

Któregoś dnia moja koleżanka Sharon i jej mąż Jim oznajmili, że przy obiedzie w Dniu Dziękczynienia będzie mi towarzyszył jakiś Richard.

Nie miałam zamiaru przyznawać się nieznanemu facetowi, że cierpię na rzadką chorobę. Na sparaliżowaną lewą rękę założyłam więc temblak z eleganckiego szala. Moja przyjaciółka Jody, specjalistka od artystycznego makijażu, zadbała o twarz. Przyszłam na przyjęcie i posadzono mnie obok Richarda - Richarda Gere.

Ten sławny aktor okazał się cudownym dżentelmenem w każdym calu. Kroił mi nawet mięso na talerzu, bo z rąk nie miałam pożytku. Miałam za to nadwrażliwość na dotyk. Gdy Richard niechcący musnął mi kolano, wierzgnęłam tak mocno, że na stole wywróciły się świece i zapłonął obrus. Zdaje się, że Richard Gere nie spodziewał się tak ognistej i kłopotliwej towarzyszki. Zerwał się i błyskawicznie ugasił pożar.

Byłam niewiarygodnie zażenowana, lecz życzliwa troskliwość aktora rozluźniła mnie na tyle, że mogłam opowiedzieć mu o chorobie.


W TYM CZASIE doktor Petito postanowił zwiększyć dawki sterydów do takich ilości, które podawać można tylko w szpitalu. Gdy mnie w nim zamknęli, robiłam wszystko, by nie tracić dobrego humoru i zachowywać się jak okaz zdrowia.

Przywiozłam więc ze sobą kilka rzeczy poprawiających mi samopoczucie. Na przykład suknie balowe, bo szpitalną koszulę wkładałam tylko na chwilę, kiedy nie miałam innego wyjścia. Do sukni zakładałam koronę z przedwojennego konkursu piękności i wysokie szpilki. Korona rozjaśniła mi niejeden dzień.

Rodzina pomagała mi zachować dobry humor. Gdy zapakowana do szpitalnego łóżka zaczynałam z wściekłości walić głową w mur, moja sióstra Kate odgrzebała moje przezwisko z dzieciństwa: Armatnia Kula. A kiedy już zupełnie traciłam kontrolę nad sobą, Kate podchodziła do kroplówki przy moim łóżku.

- Czy to kabelek od telewizora? - pytała słodkim głosem i udawała, że go wyłącza.

Szczytem kpin z choroby było z mojej strony powieszenie nad szpitalnym łóżkiem zdjęcia Kevorkiana - "doktora śmierć" - pomagającego umrzeć beznadziejnie chorym. Swoim lekarzom zapowiedziałam, że jeśli nie zacznie mi się poprawiać, wezwę na konsultację doktora Kevorkiana.

Zapewniam wszystkich, że nie byłam tuzinkową pacjentką.

Po powrocie do domu stałam się niewiarygodnie świadoma każdej mijającej chwili. Codziennie wypatrywałam wokół siebie cudów - i naprawdę je dostrzegałam.


ZACZĘŁAM WIDYWAĆ się z Johnem Lambrosem. Miał wiele zalet: poczucie humoru, delikatność i urocze staroświeckie maniery - nie mówiąc o tym, że był atrakcyjnym mężczyzną.

Ceniłam w nim to, że umiał patrzeć na moją chorobę z uśmiechem. Zauważył, że sporo czasu spędzam na podłodze łazienki, wstrząsana wymiotami po chemioterapii. Kupił mi więc w eleganckim sklepie łóżko dla psa, żebym nie zaziębiła się od zimnych płytek.

Podziwiałam otwartość, z jaką traktował moją chorobę, nie chował głowy w piasek.

W listopadzie 1996 roku spędziłam z nim cudowny weekend w Paryżu, a w pewną styczniową niedzielę rano usłyszałam jego propozycję. Mogłam ją odczytać jako prośbę o rękę, ale udałam, że nie rozumiem. On zaś wił się jak piskorz, unikając formalnych oświadczyn.

Cały dzień przekomarzaliśmy się i bawiliśmy w słowne gierki. I w ten "zamaskowany" sposób podjęliśmy decyzję o ślubie.

Przed poznaniem Johna żartowałam, że za mąż to ja wyjdę, może w maju, może w grudniu, może jutro po południu. Odkąd się w nim zakochałam, zmieniłam zdanie. A zakochałam się przede wszystkim z powodu jego charakteru. Poznał mnie, kiedy byłam w najgorszej formie i pokochał mnie całą, wraz z chorobą.

Nie do wiary, ile człowiek potrafi zyskać, kiedy coś straci. Straciłam zdrowie, ale zyskałam miłość życia. Bycie z Johnem sprawia, że przepełnia mnie radość. Nie mogę uwierzyć własnemu szczęściu.

Ślub wzięliśmy w kościele na Jamajce. Po powrocie do domu wydaliśmy przyjęcie dla rodziny. Zaprosiłam na nie także wszystkich lekarzy, którzy zajmowali się mną w tym strasznym roku. Wtedy, kiedy nie raz i nie dwa zaglądałam w przepastne oczy śmierci.


TERAZ MOGĘ PRACOWAĆ najwyżej 4 dni w tygodniu, za dobrych czasów przed sarkoidozą potrafiłam tyrać od niedzieli do niedzieli. Przypuszczam, że choroba nigdy mnie nie opuści, jednak nauczyłam się z nią żyć.

To ona przede wszystkim uświadomiła mi, że resztę sił pragnę przeznaczyć na życie godne i wartościowe. Dlatego zajmuję się tylko sprawami, które są dla mnie bardzo ważne, a poza tym zgłosiłam się do pomocy w pobliskim domu opieki.

Mam uprawnienia do prowadzenia terapii zajęciowej. Gdy pensjonariusz interesuje się czymś konkretnym - książkami, muzyką, gotowaniem, malowaniem - zachęcam go do ich pogłębiania i w miarę mych umiejętności, pomagam je rozwijać. To doprawdy najsensowniejsze zajęcie, jakie w życiu miałam.

Szczególnie związałam się z Helen Peters - czarującą, elegancką i piękną damą. Kiedyś pracowała w firmie prawniczej, nigdy nie wyszła za mąż, całe życie była niezależna. Po osiemdziesiątce zaczęły się jednak kłopoty zdrowotne, które zmusiły ją do przeniesienia się do domu opieki.

Mimo to postawa życiowa Helen streszczała się w stwierdzeniu: "O rany! Dziewięćdziesiątka na karku, trzeba korzystać z każdej chwili!".

- Wiesz co! Nigdy nie grałam w koszykówkę, chciałabym spróbować - zwierzyła mi się kiedyś Helen.

Wywiozłam więc ją na boisko. Starsza pani rzucała piłką do kosza z wózka inwalidzkiego.

Lubiła też bardzo malarstwo, ale nigdy nie próbowała malować, więc w domu opieki wzięła do ręki pędzel. Po latach pracy u prawnika pozostał jej sentyment do kryminałów w stylu Johna Grishama. Czytałam je dla niej na głos. Założyłyśmy swój mały, dwuosobowy klub czytelniczy.

Helen wywarła na mnie wielki wpływ. Ona nie pytała: Czy to wypada w moim wieku? Wolała się zastanawiać, czy aby trafi jej się taka następna okazja. Spytałam ją kiedyś, skąd ma tyle energii. Odpowiedziała mi:

- Kiedy powiesz sobie, że jesteś przygotowana do śmierci, stwierdzasz, że nareszcie wiesz, jak żyć.

Bardzo lubię obserwować, jak w domu opieki ujawnia się prawdziwy charakter człowieka. Może to poczucie zbliżania się do kresu drogi pozwala odrzucić wszelkie udawanie i zahamowania, i po prostu można być sobą.

U schyłku życia człowiek staje się sobą. Chyba nauczyłam się tego, grając w kotka i myszkę ze śmiercią.

Tłumaczenie: JOLANTA KOZAK Przegląd Reader's Digest, sierpień 2001

Gosia Więcek, mieszkanka Kaczyc pod Cieszynem, waży 19 kg, mierzy 90 cm. Mimo choroby kończy właśnie studia (2006 - przyp. Marek). 
 

Beata Dżon 
 
--------------------------------------------------------------------------------

Stuknęło mi 23 lata! To już poważny wiek! - śmieje się radośnie Gosia z wysokości dziecinnego rowerka i już jej nie ma. Szybko porusza stopkami rozmiar 30, pędzi do swojego pokoju i już szuka telefonu w torebce. Pewnie kolejne życzenia urodzinowe. Gosia Więcek, mieszkanka Kaczyc pod Cieszynem, waży 19 kg, mierzy 90 cm. Jest chora na wrodzoną łamliwość kości, ale wbrew zapowiedziom lekarzy śmiertelna łamliwość - jej nie złamała. - Życie czasem daje mi w kość, tak dosłownie i w przenośni, ale ja mu oddaję! - mówi dziewczyna.

Niemal w każdej sytuacji można znaleźć sposób, żeby pomóc sobie i innym

      Nazywa się Ela Rembelska. Ma 34 lata, ciemne brwi nad spuchniętymi od morfiny oczami i potworną chęć, by żyć. Choć z medycznego punktu widzenia powinno już Elki nie być. Ile już razy ludzie w białych kitlach mówili matce: zrobiliśmy wszystko. Ale żyje. Przy życiu trzyma ją jakaś irracjonalność. No bo nie sens? Sens czego?

      Przed blokiem na warszawskim Żoliborzu warczą wiertarki. Robotnicy układają nowy chodnik. Kończy się jesień. To dobrze. Elka woli mrok. Od światła głowa boli bardziej. W pokoiku stoi szpitalne łóżko przykryte materacem na odleżyny. Nawet głowa nie chce się podnieść. Jedyne, co można, to wywrócić oczy w kierunku okna. I zobaczyć skrawek nieba. Ten sam skrawek od 9 lat. Tak długo już leży. I patrzeć, jak w skrawku nieba zawężonym do okiennej ramy zmieniają się pory roku.

      W tym roku sroki zrobiły gniazdo na drzewie. Od pierwszego do ostatniego drewienka Elka obserwowała, jak rósł wielki sagan. Potem gniazdo zajęły kawki. Jak zaczynają krzyczeć, znaczy, że wychodzą ludzie z psami. Czasem w ramie okna zjawia się księżyć. Poruszają się liście, a światło miga wtedy jak brokat. Ludzie z bloku, spieszący rano do pracy, nawet nie wiedzą, ile można wyczytać ze skrawka nieba. Medycyna nie wie, co tak naprawdę Elce jest. Wiadomo tylko, że wszystko przestaje pracować. Ciało stopniowo odmawia życia. Ukradzione śmierci serce bije rytmem stymulatora: 82 uderzenia na minutę. Słowa świszczą, odbijając się od rurki włożonej do tchawicy. Słowa zagłusza warczący koncentrator tlenu, który całą dobę pompuje w Elkę życie.

      W gmatwaninie rurek, ułożonych na pstrej koszulce w żółte paski, jedyna część ciała, która jeszcze ma wolność, to dwa palce u lewej ręki. Więcej nic. Prawa ręka i nogi leżą bezwładnie na kołdrze z flaneli.

     Mama opowiada Elce świat, który nie zmieścił się w okiennej ramie. Że za oknem jest ulica, jakiej szerokości będzie chodnik, że po drugiej stronie jest blok. Cytadela jest w kierunku tej ściany i naprzeciwko łóżka. Kiedyś Elka widziała Cytadelę. Dzięki temu wie, w którym zakątku Warszawy właściwie mieszka.

      PRZYMIARKI DO ŚMIERCI

      Ze zdjęć w albumie uśmiecha się dziewczyna w wiatrówce. To trzecia klasa. Ciało pozwalało jeszcze Elce chodzić do trzeciej klasy o własnych siłach. Lodowisko. Elka z Anką wariują na łyżwach. Trzask kości o lód. Już nie wstaje. Diagnoza - złamany obojczyk. Wyjmują z gipsu rękę, która już nie chce się poruszyć. Nie boli, tylko jakby nie było tej ręki. Szpital. Diagnoza: zanik mięśnia barkowego. Wystarczy dotknąć Elkę, a ciało łamie się jak gałąź. Sadzają Elkę na wózek. Będzie dobrze - dziecko zawsze myśli, że będzie dobrze, bo tak kończą się bajki. Dlatego dziecko ściga się na tych wózkach po szpitalnych korytarzach.

      Teraz brzuch robi na złość. Boli tak, mówi Elka, jakby ten brzuch coś skręcało, wyżymało z całej siły, tak jak wyżyma się mokry ręcznik. Diagnoza - może to rozwojowe, przecież ma 13 lat, może owsiki. Na wszelki wypadek wycinają wyrostek.

      (Pisk. Jakby odgłos karetki na sygnale. To pulsoksymetr, aparat mierzący dopływ tlenu do organizmu Elki przez 24 godziny na dobę alarmuje, gdy poziom tlenu spada. Przerwa. Trzeba wyciągnąć z gardła rurkę tracheotomijną do przemycia. Rurkę myje się kilka razy dziennie, żeby nie przeszkadzała oddychać. Ela łyka powietrze głębiej, głębiej... Czuwająca maszyna cichnie).

      Następne lato. Elka jest u cioci. Nie sika już trzy dni. Diagnoza - od tego upadku na lodowisku Ela chodzi ze złamaną miednicą. Teraz kość weszła w pęcherz i zablokowała mocz.

      Serce. Psuje się akurat wtedy, gdy zaczyna się pierwszy rok studiów, właśnie budują metro. Jedzie na uczelnię z książkami. Potem nie pamięta. Diagnoza - skurcze zatokowe w sercu. Rzadki przypadek. Wszczepiają stymulator. Kwadracik w piersi wielkości pudełka zapałek, a jakby drugie życie dostała. Zobaczyła świat - góry, Rabkę, Częstochowę.

      Krtań. Elka zaczyna trzeci rok pedagogiki. Siada pod kasztanowcem i przestaje oddychać. Trzeba wszczepić rurkę. Nie! Widziała w telewizji ludzi z dziurą w krtani. Te świszczące słowa. Reanimacja. Budzi się już z rurką na zawsze.

      Potem pierwsza prawdziwa przymiarka do umierania. Diagnoza - udar móżdżku, najgorsza rzecz. Zwykle koniec. Tak jakby zgasić ekran telewizora. 23.30. Telefon do matki: zrobiliśmy wszystko.

      Pół roku, dzień i noc nie można pozwolić Elce zasnąć. Trzeba opowiadać od nowa te same historie, szarpać, gdy wywraca oczy do góry. Pół roku, dzień i noc. Nie wiedzieć czemu dożyła do sylwestra. Znów udar. Kolejna przymiarka do...

      Operacja na cewnik. Centymetrowa dziura, zrobiona w brzuchu na żywca. Pogryzła mamę z bólu.

      (Godzina 21. Aparat piszczy na alarm. Trzeba włączyć respirator. Gdy Elka usypia, mózg zapomina, że trzeba oddychać).

      CHCĘ ŻYĆ. PRZEPRASZAM

      Ranek. Najgorszy jest ten strach, moment, gdy odłączasz respirator. Potem trzeba bardzo się koncentrować, żeby przypomnieć sobie oddychanie. Robisz jeden wdech, drugi... - Nie lubię respiratora. Ma zakodowane, że musi pracować. Nieważne, czy oddycham, czy nie. Czasem złapię oddech, a za chwilę on pompuje we mnie drugi. To tak, jakby się zachłysnąć podwójnym powietrzem. Muszę kontrolować, żeby pogodzić nasze oddechy, czyli robić wdech w tym samym czasie. Lekarz każe się z nim zaprzyjaźnić. Nigdy się nie zaprzyjaźnię.

      Elka nie podłączy go na stałe. Potem rodzina ma dylemat etyczny, kiedy..., no..., powiedzieć dość.

      Do mycia są potrzebne specjalne środki przeciwgrzybiczne. Matka myje Elę oszczędnie. Butelka to 26 zł. Gdy lepiej się czuje - samą wodą. Rurki do cewnika, do gardła, respiratora, koncentratora... Wypożyczenie koncentratora kosztuje 250 zł miesięcznie. Za 510 zł renty lepiej nie chorować. To nie są czasy dla takich wyroków Boskich. Jeśli nie umierasz, choć zaprzestano już leczenia, Fundusz Zdrowia się irytuje. Nie raz wezwani lekarze mieli pretensje, że nie umiera. Dodatek opiekuńczy dla czepiających się życia na siłę to 160 zł.

      Hospicjum. Trafiają tu ci, którzy skończyli chorować. Tzw. terminalni (terminus - granica, kres). Matce podali kartkę papieru: "Zostałam poinformowana, że choroba mojego dziecka jest nieuleczalna. Przyjmuję do wiadomości, że pracownicy nie będą stosowali metod mających na celu przedłużanie życia". Czyli będą wyłączali ból, żeby odeszła w spokoju. Pomożemy jej umrzeć - podają kartkę jeszcze raz. Nie podpisała.

      Kiedy wyzdrowieję? - zapytała Elka doktora w swoje urodziny akurat. - Skończyliśmy leczenie. Proszę się przygotować do śmierci - zirytował się. Przecież do tego nie da się przygotować.

      Sala operacyjna. Nie raz, gdy wieźli Elkę na salę, po drugiej stronie korytarza mijały ją łóżka wracające z sali, spod prześcieradeł wystawały opuchnięte martwe twarze. Z tym się człowiek nie oswaja.

      Pani Basia, matka Elki, zniszczona kobieta, od 9 lat siedzi przy łóżku dziecka. Jest dłońmi Elki, głosem komunikującym się przez telefon. Nawet na sekundę nie można wyjść z pokoju. To może stać się w każdej chwili... Wychodzi raz w tygodniu kupić leki, chleb i coś do chleba. Nie, nie trzyma gromnicy w pogotowiu. Po co?

      Hospicjum zdiagnozowało matkę: nadwrażliwa. Bo przeszkadza umrzeć, zamawia prywatne wizyty i podaje antybiotyki. - Nie można było tak patrzeć... Dawali jej morfinę. Straszne ilości. Już nie jadła, nie widziała. Zabrałam ją do domu. W karetce znów był atak. Podłączono respirator. - U nas się umiera - krzyczał hospicyjny lekarz przy łóżku.

      - Wiesz, nie jestem za tym, żeby przedłużać życie, kiedy umrze pień mózgu - Elka jakby tłumaczy się z tego, że chce żyć.

      MOŻE TO SENS?

      Dziewięć lat z pozycji łóżka patrzysz na dywan w bordowe kwadraciki. Elka zmieniłaby ten dywan. Na najtańszy. Może w tulipany? To tak jakby zmienić świat wokół. Czasem, żeby zmienić świat, ktoś poprzestawia jakieś drobiazgi - przełoży książkę w inne miejsce albo zdjęcie w oprawce. Zawsze to inaczej.

      Załamanie. Raz przyszło. Gdy koleżanki zaczynały się zakochiwać, przynosić te wszystkie fotografie z wyjazdów na żagle, potem fotografie w białych sukienkach. A Elka ciągle widzi tylko ten cholerny skrawek nieba w okiennej ramie. - Idźcie sobie - krzyczałam. - Nie szły. Godzinami tak potrafiły siedzieć. Patrzyłam w ścianę, żeby nie patrzeć im w oczy. Byłam wściekła na tego ich Boga, na żagle, na wszystko.

      I na siostrę w czarnym habicie, która w szpitalu pocieszała chorych swoją hiobową opowieścią: Dziękuj za cierpienie, ono uszlachetnia, Bóg cię tym cierpieniem wyróżnił. Elka nie wierzy w sens cierpienia. W ogóle nie chce żadnej grobowej ciszy wokół. Życie ma sens. Cierpienie nie.

      Dziś Kaśka, wolontariuszka z hospicjum, przyniosła Elce liście. Ze wszystkich drzew w parku. Żeby pokazać jesień.

      SMS do Józka ze Śląska, który przychodził do Eli jeszcze jako zakonnik kamelianów. Rzucił zakon cztery lata temu. Zaczął studiować, wyjechał, ożenił się: "Kochana misiu, jak minął dzień?". Józek pisze codziennie.

      Pan Leon, kombatant, przysłał list, a w nim zasuszony kwiat: "To oryginalna szarotka górska rosnąca w szerokich skałach, zerwana przeze mnie na szczycie góry Rysy w 1948 roku, gdy byłem szefem strażnicy nr. 187 na Łysej Polanie".

      - W końcu coś we mnie pękło. Długo to trwało, zanim zrozumiałam, że ci wszyscy ludzie wcale nie robią mi na złość tym, że jadą na żagle. To ich życie. Trzeba tak żyć. Spacerować po deptakach, wejść na Rysy. Przecież nigdy nie zostałam sama. Nigdy. Zawsze, gdy już; nie ma pieniędzy, nadziei, zjawia się ktoś. Zawsze.

      Jak pani Grażyna, nauczycielka z Lublina, z którą Elka leżała na sali 5 lat temu, czekając na kolejny koniec. Pulsoksymetr. Nie może wyjść bez niego ze szpitala. Nikt nie wytrzyma kontrolowania, czy oddycha, dzień, noc, miesiąc, rok? Aparat kosztuje 5,5 tyś. zł. Kosmiczna suma. Pani Grażyna wyszła z sali. Weź dwa tysiące, rozmawiałam z mężem - powiedziała. W sali obok leżał właściciel przedsiębiorstwa transportowego. Chciał wpłacić pieniądze na szpital za udaną operację. Profesor się nie zgodził. Niech pan pomoże Eli - zadzwonił do przedsiębiorcy. Rano telefon od męża Grażyny: Powiedziałem szefowi w zakładzie. Też chce dołożyć.

      Jak siostra Janina, zmartwychwstanka. Starsza pani zbiera od zakonnic w klasztorze owoce i soczki, żeby Elka miała witaminy. Oprócz owoców przynosi trochę życia z zewnątrz, opowiada, jak mija dzień w zakonie, co jedzą, że ktoś rzucił się pod pociąg i stali kilka godzin w szczerym polu. W soboty przynosi ciasto - od siostry kuchenkowej. - Nie, nigdy nie rozmawiamy o cierpieniu.

      PIĘKNI, ZDROWI, ZDOŁOWANI

      Gdy ludzie idą do pracy, do pracy idzie też pani Małgosia, pielęgniarka, która co rano robi Elce zastrzyk na rozrzedzenie krwi. Gdyby zrobił się skrzep... gdyby... stymulator przestałby bić.

      Kiepski ranek. Elka buja się tak monotonnie. Bujaniem zagłusza ból. Boli tak, jakby ktoś ciągnął to ciało i ciągnął. Potem już nie da się wytrzymać. Dwoma palcami u lewej ręki Ela wstrzykuje morfinę. Mogłaby zwiększyć dawkę, ale nie zwiększy. Gdyby podała taką, która wyłączy ból, wyłączyłaby się świadomość. Woli wstrzyknąć mniej, żeby ból ćmił, ale żeby nie spać, tylko żyć.

      W każdej chwili mogłaby... no, złoty strzał. Parę centymetrów. - Czasem przychodzi to do głowy, wiesz. Ale jak potem spojrzałabym w oczy: Kasi - rodzonej siostrze, która zmarła 11 lat temu, matce, Piotrusiowi - to syn przyjaciółki, którego trzymałam do chrztu.

      Po południu i w nocy funkcjonuje najlepiej. Wtedy wirtualną myszką i tymi dwoma palcami porządkuje zdjęcia w komputerze. Właściwie nie swoje zdjęcia porządkuje, tylko cudze życie: zdjęcia przyjaciółek w parku, Agnieszki z Garwolina, która przychodzi do Elki od lat i opowiada, że dobrze z mężem żyją, że dzieci, praca. Fotografie ze ślubu Ani, z którą wtedy tak szalały na lodowisku, narodziny synka Ani - Piotrka, potem narodziny Maćka, komunia Piotrka. Gdy się urodził, Anka sadzała półroczne niemowlę na szpitalnym łóżku. Nie bała się oswajać dziecka ze światem, który nie jest dla dzieci.

      Dziś Piotrek ma 9 lat. Przylatuje, żeby pokazać, jak rośnie, obejmuje splataną w rurkach ciocię, przynosi świadectwa, nagrywa szkolne przedstawienia, żeby usłyszała, jak recytuje wiersze. Oswoił się. Gdy w zeszłym roku Eli wymieniali stymulator, 8-letni Piotrek podszedł do nauczycielki poprosić, żeby za ciocię pomodliła się cała klasa. - Nie mogłabym mu tego zrobić - z piersi Eli wyrywa się żal, taki ni jęk, ni westchnienie.

      Jest już wieczór, gdy puka Agata. Małomówna dziewczyna leczy się na schizofrenię. Był czas, że straciła sens. Coraz częściej do Elki znajomi przyprowadzają znajomych, którzy stracili sens. Jak pan Antoni. Wrócił z emigracji z Australii, zachorował, potem miał kłopoty z synem, chciał komuś pomóc. Gdy Ela spała, pan Antoni kładł się na wersalce i też spał.

      Przychodzą ci wszyscy, którzy zaśmiecają swoje życia pretensjami, depresjami; piękni, zdrowi, a zdołowani. Elka jest dla nich jak zastrzyk. Potem wychodzą onieśmieleni tym swoim zapatrzeniem w drobiazgi, które znieczula na rzeczy najważniejsze. Mówią: Dzięki tobie jakoś tak inaczej patrzę na świat. Czasem płaczą: Ja bym nie wytrzymała, już dawno popełniłabym... - Wtedy się śmieję. Tylko tak się ludziom wydaje. Kiedyś w sali obok pod respiratorem umierała kobieta. Miała 30 lat, końcówka zaniku mięśni. Taka złośliwa, bez bliskich, prosiła obcą dziewczynę, żeby potrzymała ją za rękę. Mówiłam, że wolałabym nie żyć, gdybym musiała tak wegetować pod tą maszyną. Z tego szpitala trafiłam prosto pod respirator.

      Niektórzy przychodzą tylko raz. Uciekają.

      NIE CZEKAM. ZWARIOWAŁABYM

      O trzeciej w nocy znów był atak. Takie rzucawki. Wtedy Elka traci przytomność. Rzucawki trwają nawet kilka godzin. Czasem mama staje przy łóżku i trzyma Elę z całej siły, żeby nie spadła. Lekarz mówi, że to takie wyładowania elektryczne. Rozładowują się nerwy w rdzeniu kręgowym. Mięśnie kurczą się tak bardzo, jakby człowiek przerzucił tony węgla. - Wiesz, widzę, że jest gorzej z miesiąca na miesiąc. Wiesz, zatrważa mnie, że to tak szybko idzie. Ostatnią książkę przeczytałam rok temu. Wzrok... Zaczął się psuć.

      Obiad. Od leków zbuntował się żołądek. Przyjmuje jeszcze takie papki dla dzieci powyżej 12 miesiąca. Więcej nic. Elka trzyma w pamięci smaki sprzed lat jak notatki: smak lizaków, oranżady w proszku, andrutów, wędzonej wędliny.

      Zostajemy same. Nie znam się na umieraniu. Może przyjść w każdej chwili. Elka się śmieje. - Nie bój się, weź to - wyjmuje rurkę z krtani, pokazując na taki gumowy balon, który wkłada się w dziurę i pompuje w płuca powietrze, gdyby trzeba było reanimować. - Nie tak - mówi jakoś nonszalancko. - Pompuj szybciej. Źle. Po każdym wydechu balonu licz do trzech. Nie trzeba układać w myślach, jakich dobierać słów. Elka sama dobiera. Ośmiela rozmawiając bez znieczulenia. - Jak zaczniesz się bać, tu masz telefon do przyjaciółki. Jest lekarzem.

      Czas Elki jest dostosowany do bólu. Właściwie w nocy tymi dwoma palcami lewej ręki robiła    notatki na serwetkach. Rano kładła na poduszce segregator i przepisywała myśli do zeszytu, a przyjaciele przenosili myśli w komputer. Po kawałku zawoziły je do promotora. Nie było taryfy ulgowej. Nikt się nie użalał. To dobrze. Tak napisała pracę magisterską.

      14 grudnia 2004 r. nad łóżkiem stanęła komisja. Mama ubrała Elę w najładniejszą nocną koszulę. Ela została magistrem Wydziału Resocjalizacji Wyższej Szkoły Pedagogiki Specjalnej w Warszawie. Terapia dzieci głęboko upośledzonych poprzez muzykę, ruch: i dotyk. Zdała na pięć.

      - Czekanie? Nauczyłam się nie czekać. Wierzę, że może przyjść taki dzień, że ty wyjdziesz, a ja wstanę. Ale oszalałabym, gdybym czekała, nic nie robiła, tylko czekała, aż wstanę. Czekam na to, co się dzieje w życiu innych. Chcę zacząć doktorat. Na razie nie ma komu jechać na uczelnię zapytać promotora, jakie publikacje powinnam przedtem napisać. To jest sens. Że żyjesz, bo musisz zrobić doktorat. Będę planować dzień po dniu. Ważne jest dziś. Że może zasnę bez tabletki, że...

      Gdzieś za oknem rosną nowoczesne biurowce. I supermarket. - Położyłam się, jak Warszawa zaczęła się budować. Akurat robili wykopy pod te sądy przy pomniku Powstańców. Widziałam w telewizji, że są zielone. Wiesz, tego lata ludzie zorganizowali karetkę. Żeby jechać na piknik nad rzekę, z respiratorem, koncentratorem tlenu, ssakiem, mieliśmy wyjąć łóżko i położy ć na trawie. Choć popatrzeć na tę trawę. Od 8 lat nie czuje zapachów. Ale pojawiły się te rzucawki. Najpierw co tydzień,potem częściej, częściej...

      Poznałam Elkę trzy lata temu, gdy pisałam reportaż o ludziach, którzy wiedzą, że to już niedługo. Przyszłam do niej z projektem czarnej okładki, na której straszył tytuł: "Wiem, że umieram". Była wyczerpana, przy łóżku stał pojemnik na wymioty. Długo nie miałam śmiałości pokazać jej tej okładki. Ale nie przeraziła Elki. Uśmiechnęła się tylko na podtytuł: "Wyznania osób, które pogodziły się z...". Powiedziała: - Z tym się człowiek nie godzi. Gdy w mediach mówiło się o eutanazji, przyszli da mnie dziennikarze zapytać, co ja na to. Byli nastawieni, że na pewno powiem - tak, jestem za. Nikt, kto czuje się kochany, tego nie chce. Nikt.

      Nie zrobili programu o Eli.

      - Każdy się boi. Że nie będzie żartów. Widziałam zepchniętych na szpitalny korytarz, którzy umierali w przerażającej samotności. Tego się boję najbardziej. Nie wyobrażam sobie, że nikt mnie nie będzie trzymać za rękę, nie zażartuje: coś ty znowu narobiła? Tak chcę odejść. Sens? To pierwsze, o co zapytam po tamtej stronie.

      EDYTA GIETKA

Wytłuszczenia w tekście moje - Marek

 

 

--------------------------------------------------------------------------------

POMOCNIK PSYCHOLOGICZNY * POLITYKA * NR 47 (2581), 25 LISTOPADA 2006

 

POMOCNIK PSYCHOLOGICZNY * POLITYKA * NR 47 (2581), 25 LISTOPADA 2006

---

 

Muzyka była jego życiem - grał po 12 godzin dziennie. Odnosił sukces za sukcesem. 15 maja 2004 r. miał zainaugurować festiwal w Łańcucie. Tydzień wcześniej w nocy dostał ataku epilepsji. Tomografia wykazała guza mózgu (glejak gwiaździsty) o średnicy 6 cm i drugim stopniu złośliwości. Lekarze dawali mu od kilku miesięcy do trzech lat życia.

Operowano go natychmiast. Dwa razy, bo wadliwie umocowano dren i wywiązały się powikłania. Potem wyczerpująca radioterapia i chemioterapia zakończona w styczniu 2005 r. jeszcze wtedy liczył na powrót do normalnego życia; dał nawet koncert w Filharmonii Białostockiej. Ale to był jego ostatni występ.

W lutym miał trzecią operację odrodzonego, już niezłośliwego guza (złośliwe komórki usunęła wzmocniona radioterapia). Jednak wciąż miał zawroty głowy i tracił czucie w lewej stronie ciała. Musiał zacząć chodzić o kulach. W maju posłano go do sanatorium podejrzewając, że te objawy są efektem uszkodzeń po poprzednich operacjach. Ale to był nowy guz.

W czerwcu odbyła się czwarta operacja. Najgorsza. Guz wielkości 8 cm wycięto z częścią prawej półkuli mózgowej. Paraliż lewej strony ciała. Czarna dziura bez wyjścia. Jednak po pewnej nocy, którą Dominik spędził na słuchaniu "Das Wohltemperierte Klavier" Bacha w wykonaniu Glenna Goulda, poczuł, że jego lewa noga wraca do życia.

Zaczął więc szukać pomocy w klinikach rehabilitacyjnych. Lekarze byli bezradni, uważali, że nie zejdzie z wózka. Kiedy zaczął chodzić podpierając się czwórnogiem - mówili, że to "dziwne ruchy zastępcze ciała". Raz, gdy chciał się dowiedzieć, co robić, żeby zginać lewą nogę, zaproponowano mu protezę za 500 euro: - Zamontujemy ci ją na kolanie, będziesz je miał cały czas zgięte i łatwiej ci będzie się przemieszczać. Kiedy indziej powiedziano mu, że aby uruchomić lewą rękę, musi nią poruszyć dwa miliony razy. Miał ze wszystkich sił odginać łokieć zgięty w spastycznym skurczu. Innym razem założono mu aparat do poruszania ręki, ale niedopasowany; pokaleczył mu ją.

ROLNIK ZE SCHWARZWALDU

Martin Busch, 55 lat. Studiował nauki polityczne, wiedzę o sporcie i psychologię. 25 lat temu z żoną Irmą kupili i wyremontowali duży dom wiejski z końca XIX w. w Schwarzwaldzie. Założyli tu rodzinny dom dziecka; w miarę zaangażowania Martina w pracę terapeutyczną stopniowo wygaszali tę działalność. Mieszka tu jeszcze najmłodszy z 36 dzieci, 17-letni Pico.

W ekologicznym gospodarstwie są krowy, konie, psy, koty, króliki. Też bywają pomocne w terapii. Ale Martin nie określa się jako terapeuta. - Nie jestem też uzdrowicielem ani guru. Jestem po prostu Martin Busch, rolnik ze Schwarzwaldu. Studiuję mowę natury, żeby głębiej rozumieć, jak rozwija się człowiek.

Zdaniem Martina relacja terapeuta-pacjent zazwyczaj opiera się na władzy pierwszego nad drugim. On zaś jest partnerem człowieka potrzebującego pomocy. Daje mu do dyzycji narzędzia, ale to pacjent je wybiera i wykorzystuje.

Przyjeżdżają tu ludzie z zaburzeniami ruchowymi i psychoruchowymi, po wypadkach czy operacjach. Na sesjach Martin łączy swobodną rozmowę z subtelną pracą z ciałem (korzysta m.in. z odkryć Moshego Feldenkraisa, izraelskiego fizyka i terapeuty).

- Mózg ludzki jest głodny nowości - tłumaczy. - Rehabilitanci proponują powtarzanie ruchów, których określona liczba ma być gwarancją sprawności. Ale skuteczniejsze bywa poznanie rozmaitych wariantów jednego ruchu, różniących się minimalnie jak odcienie koloru. Najdrobniejsza zmiana, która wywołuje pozytywny efekt, powoduje wyobrażenie jeszcze lepszego efektu. Najważniejsze to widzieć cel i szanować każdy krok, który doń przybliża.

Zawsze pyta pacjenta, nad czym chce pracować; pyta również o zgodę na filmowanie sesji i obecność praktykantów. Prowadzi też zajęcia grupowe. Czasem jeździ za granicę, m.in. do Polski (współpracuje z Polskim Instytutem Ericksonowskim) i na Ukrainę.

W domu panuje atmosfera swobody, choć rozkład dnia podporządkowany jest zajęciom Martina. Organizacją zajmuje się Irma. Wynajmują osoby do pracy w biurze, kuchni i gospodarstwie, ale i praktykanci pomagają. W rodzinnej atmosferze do stołu zasiada często kilkanaście osób.

SPOTKANIE

Kiedy Dominik usłyszał o Martinie, miał przeczucie: to może być to. Odmówił wyjazdu do kolejnej kliniki, przezwyciężając sceptycyzm rodziny. Do Niemiec przywieziono go samochodem w listopadzie zeszłego roku. Pozginany w spastycznych skurczach, poruszał się na wózku lub z czwórnogiem.

Już podczas pierwszej sesji przydarzyły się Dominikowi trzy istotne rzeczy. Po pierwsze: poznał Martina i od razu nawiązali bardzo dobry kontakt. Po drugie: odkrył, że może stanąć na nogach bez laski. Bo równowaga nie zależy od laski, tylko od człowieka, który znajduje ją w sobie. Po trzecie: zrozumiał, że to on jest twórcą każdej swojej kolejnej minuty. To był przełom.

Martin: - Kiedy się rodzimy, nie umiemy nic. Wciągu roku stajemy na nogi i wchodzimy w kontakt ze światem. Ten niesłychany postęp ma dwa źródła: związki emocjonalne z bliskimi, które są podstawą, i ruch, dzięki któremu rozwijają się skojarzenia i połączenia w mózgu. Niemowlę od narodzin jest ciekawe świata. Gdyby jednak znało treść książeczki, którą dostają w Niemczech młode matki, z opisem, co kiedy powinno umieć, chyba powiesiłoby się na pępowinie z lęku, że tym wymaganiom nie sprosta. Jak mówił Szekspir ustami Hamleta: "Tak to świadomość czyni nas tchórzami". Dominikowi powrót do zdrowia utrudniała świadomość choroby, uszkodzenia, niezdolności do czegoś, co wcześniej potrafił. Całą wizję przyszłości zdominowała niemoc, niepokój i lęk.

Tymczasem jego zadaniem było, jak u dziecka, zaktywizowanie mózgu do rozwijania nowych lub zapomnianych funkcji. Potrzebny był więc powrót do dziecięcej ciekawości i koncentracja na chwili bieżącej. Na szczęście Dominik potrafił swoje problemy zwerbalizować. - Jasno stawiał cele i formułował pytania; bardzo mi pomógł ze sobą pracować - mówi Martin.

Na zakończenie pierwszego spotkania Dominik spytał Martina, jakie widzi granice jego rozwoju. Martin odparł, że ich nie widzi. Po kilku dniach Dominik, który odmawiał filmowania swoich sesji (nie chciał pamiątek z choroby), zgodził się na zarejestrowanie ostatniej. Bo obudziła się w nim nadzieja, którą chciałby przekazać innym.

Rozmawiał wówczas z Martinem na wiele tematów. Także o wizualizacji - wspomaganiu leczenia przez wyobraźnię i pozytywne emocje. Teoria wizualizacji powstała w latach 70. na podstawie autentycznych przypadków samowyleczenia. Okazało się, że Dominik poruszając ten temat znów miał trafne przeczucie. Gdy wrócił z Niemiec, zdiagnozowano mu guza pnia mózgu wielkości 6,5 cm. Ale zrezygnował z kolejnej operacji, która niechybnie zmieniłaby go w roślinę, i wziął sprawę we własne ręce. Najpierw wyobraził sobie guza i niszczył go w myślach na różne sposoby, potem skupił się na zdrowych komórkach, by uniemożliwić chorobie powrót. Po trzech tygodniach guza nie było.

POWROTY

Dominik wrócił do Martina w styczniu. Szybko dochodził do zdrowia. Pomagały mu też spotkania z innymi pacjentami, zwłaszcza z Ralfem, głównym psychologiem policji bawarskiej, który przyjeżdża do Martina z Monachium. Ralf urodził się z porażeniem mózgowym. Kiedyś był całkiem pozginany, dziś trzyma się prosto, chodzi w charakterystyczny sposób, ale radzi sobie znakomicie i nie lubi, żeby mu pomagać.

Dominik: - Lekarze wmawiali mi, że muszę starać się wrócić do dawnej sprawności. To mnie paraliżowało. A kiedy zobaczyłem, że Ralf robi to, co inni, ale w sposób, który sam stworzył, mimo wrodzonych ograniczeń, zrozumiałem, że to jest droga dla mnie: nie odtwarzać tego, co było, tylko zbudować nowe, własne schematy działania.

Także Martin powtarza mu, żeby nie myślał o odtwarzaniu, odbudowywaniu, regenerowaniu, tylko o tworzeniu, budowaniu - ponieważ teraz kreuje nowe połączenia nerwowe praktycznie od zera.

W tym czasie laska stojąca przy wyjściu była znakiem, że Dominik jest w domu. Ale pewnego dnia laska została, a on zniknął. Odzyskaną wolnością nie mógł się nacieszyć. Raz poszedł na spacer w ulewę i chłód o 6 rano; potem sąsiedzi śmiali się życzliwie do Martina: widzieliśmy tego twojego wariata!

Pomiędzy nimi nawiązał się serdeczny ojcowsko-synowski kontakt. Martin nie bierze od Dominika pieniędzy. Oddasz mi swoje honorarium za pierwszy koncert w filharmonii w Stuttgarcie - żartuje. Dla Dominika ważna jest też atmosfera domu Martina, dobrego, ciepłego, pełnego wzajemnego szacunku. - W dzieciństwie nie zaznałem tego w takim stopniu. Dopiero tu zrozumiałem, że konstrukcja mojego życia, którą tworzyłem bez tych elementów, była wadliwa. Teraz odnajduję jej właściwe znaczenie: miłość. Buduję się na nowo, po raz pierwszy w zgodzie ze sobą i światem.

Martin dodaje: - To prawda, tu nie chodzi tylko o uruchomienie ręki czy nogi Dominika, tylko o coś głębszego: o jego rozwój jako człowieka. Nie można oddzielić jego przeżyć wiążących się z ciałem od tego, co siędzieje wjego świadomości. Medycyna rzadko bierze pod uwagę, że człowiek jest całością, że umysł wspiera ciało, a ciało umysł - i że rozwijamy się w relacjach międzyludzkich. Lekarze, którzy nie traktują pacjentów jak numerki, lecz biorą pod uwagę, że wchodzą w związek z człowiekiem, osiągają większe sukcesy w terapii.

Dominik przyjeżdża do Martina co miesiąc. Latem spędza tu kilka tygodni. W sierpniu nagle odtwarza z pamięci, co mówili przy nim lekarze podczas ostatniej operacji: "Dominik po raz kolejny na stole! Tym razem już nam się to nie uda". Przypomina sobie też uczucia, jakie mu towarzyszyły, gdy wycinano mu mózg centymetr po centymetrze. Po tej sesji płacze kilka godzin.

Martin potwierdza: czasem organizm uśpionego pacjenta rejestruje słowa lekarzy i traktuje je jak sugestię posthipnotyczną. Dominika spotkała straszliwa trauma - wycięto mu część jego osoby. Do przerażenia, jakie odczuwał, doszedł jeszcze szok wywołany tą rozmową. Ale odkąd jego świadomość dotarła do tych przeżyć, można było się od nich uwolnić.

SNY

Dominikowi śnią się często własne koncerty. To sny znaczące. Kiedyś przyśniło mu się, że wyszedł z wiolonczelą na scenę i upadł. Ludzie zamarli, a potem zaczęli szeptać, że trzeba pomóc biednemu, choremu chłopcu. To wzbudziło w nim protest, wręcz złość.

Poprzedniego wieczoru wyznał Martinowi, że obawia się przywyknięcia do wygodnej sytuacji biednego, chorego chłopca. Z tego snu dowiedział się, jak bardzo chce ją zmienić.

Martin spytał Dominika, co czuje, kiedy wraca do Polski. Ten odparł: zagubienie. Lęk, że nie potrafi wytłumaczyć innym, jak z nim jest i dlaczego tak jest.

Martin: - Ludzie mają z tobą problem. Włożyli cię już w tę szufladkę: biedny, chory chłopiec, umierający na raka. To częsty mechanizm: fiksowanie się w osądach. Tymczasem ty pokazujesz im, że nie jest tak, jak im się wydaje, więc czują niepokój. Ale tłumacząc, że wychodzisz z choroby, że się rozwijasz, możesz im pomóc wydostać się ze schematów myślowych, których są niewolnikami.

Kolejny sen o koncercie: Dominik wychodzi na scenę, żeby zagrać Suitę wiolonczelową G-dur Bacha, ale jej nie pamięta. Przybiegają dzieci i śpiewają mu ją. Tonacja G-dur kojarzy mu się ze swobodą. Potem przychodzi starszy człowiek i podpowiada mu utwór w tonacji Es-dur, która symbolizuje w myślach Dominika kamień i schemat. Tę podpowiedz Dominik odrzuca.

ROWER

Mała wiejska uliczka. Mieszkańcy serdecznie pozdrawiają Dominika, którego widzieli tu wielokrotnie. To ważne dla niego miejsce. Tu zaczął chodzić bez laski. Teraz czeka go nowe wyzwanie: trójkołowy składany rower.

Wsiada. Z początku rusza z trudem, wreszcie jedzie gładko. Potem opowiada, że gdy zastanawiał się świadomie, jak ma kręcić pedał lewą, sztywną nogą, nie wychodziło. Dopiero gdy zaczai myśleć tylko o tym, żeby jechać do przodu, wszystko przyszło samo.

- Zawsze tak jest - komentuje Martin. - Kiedy świadome myślenie przeszkadza, lepiej zawierzyć podświadomości. Raz był tu chłopak ze Szwajcarii, który miał stałe podkurczoną nogę. Wsiadł na konia, automatycznie ją wyprostował - i jego problemy się skończyły. To odruch każdego żywego stworzenia: odnaleźć balans, oparcie na ziemi, wtedy wraca poczucie bezpieczeństwa.

Na sesjach Martin pracuje nad lewą nogą Dominika. Po paru dniach zarządza: jedziemy do lasu. To już nie asfaltowa uliczka, ale leśna ścieżka na nierównym gruncie. Najpierw wszystko przebiega świetnie, ale przy niewielkim spadku terenu w dół Dominik traci panowanie nad kierownicą (trzymał ją tylko prawą ręką) i spada z roweru. Ląduje na ziemi ze zgiętymi rękami i nogami, na chwilę w szoku traci przytomność. Martin natychmiast jest przy nim, sprawdza, czy nic się nie stało. Poza drobnym stłuczeniem ręki - nic.

- Świetnie spadł - cieszy się. - Specjalnie chciałem, żeby przeżył to po raz pierwszy wśród przyjaciół. Dominik jest młodym, zdrowym facetem, który może sobie pozwolić na przejażdżkę rowerową. Teraz już wie, że potrafi bezpiecznie upadać i się podnosić, że i nie musi to być zagrożenie życia.

Ostatniego dnia pobytu Dominik kręci już na rowerze ósemki i po raz pierwszy trzyma kierownicę obiema rękami.

MUZYKA

Kiedyś u Martina ktoś spytał Dominika, kim jest. Odparł: byłem wiolonczelistą, potem zachorowałem, teraz nie wiem. Po paru dniach już wiedział. - Uświadomiłem sobie, że nie ma takiego uczucia, którego nie słyszałbym w sobie pod postacią dźwięku wiolonczeli. Jeżeli łączę swoje życie emocjonalne z muzyką, a własną ekspresję z dźwiękiem wiolonczeli, nadal jestem wiolonczelistą, nawet mając tylko jedną sprawną rękę.

Muzyka go ratowała. Kiedy grał, szczególnie był przywiązany do twórczości romantycznej - Brahmsa, Schumanna, a także muzyki barwnej, pełnej fantazji, jak dzieła Prokofiewa czy Tansmana. W szpitalu jednak najchętniej słuchał Bacha. Czy rzeczywiście muzyka pomogła mu wrócić do zdrowia? Martin to potwierdza: ośrodek, którym mózg odbiera muzykę, znajduje się w pobliżu ośrodka mowy, ten zaś związany jest z motoryczną reprezentacją dłoni, szczególnie kciuka. Odbiór muzyki jest więc powiązany zarówno z motoryką, jak z komunikowaniem się. Dziś wiemy też, że reakcje emocjonalne utrwalają się w ciele jako mięśniowe wzorce ruchowe. Dominik ma w sobie pamięć gestów związanych z graniem. Ale muzyka to także emocje przeżywane całym ciałem, i te emocje te są zapisane w jego pamięci. Kiedy słuchał Bacha przez całą noc, słuchał go całym sobą. Stąd efekt.

Dziś nie może grać. Ale swoje doświadczenie przekazuje studentom Akademii Muzycznej w Łodzi, gdzie jest asystentem prof. Stanisława Firleja. Studenci odwiedzali go w chorobie, często dawał im rady prze telefon. Teraz szykuje się do doktoratu. Myśli też o tym, że miał szczęście w nieszczęściu: oszczędności z honorariów za koncerty, prą cę na uczelni. Co począłby w jego sytuacji muzyk bez stałego zatrudnienia i odłożonych pieniędzy? Dlatego chce założyć fundację, żeby takim ludziom pomagać.

Myśli też o powrocie do grania. Nie wie tylko, czy nie będzie musiał trzymać wiolonczeli odwrotnie: smyczek w lewej ręce zamiast w prawej. Ale już się na to cieszy. - To będzie fascynujące. Będę na etapie uczącego się dziecka, ze świadomością trzydziestoletniego muzyka.

Mówi, że odbiera dziś muzykę głębiej, widzi w niej więcej przestrzeni i wymiarów. Martin uważa, że kiedy Dominik wróci do instrumentu, jego gra będzie miała szczególną moc. - Kiedyś to muzyka była jego główną przestrzenią emocjonalną. Ale teraz odkrył nowy wymiar: miłość doznawaną nie tylko poprzez muzykę, ale w związkach z ludźmi i ze światem. Nie będzie więc już tylko interpretował utworów - on będzie grał miłość. Wiem, że to nastąpi.

---

POLITYKA nr 43 (2577), 28 października 2006

---